До сих пор в России основной проблемой взрослых и детей является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей. В результате около 75 % больных гемофилией, проживающих в России сегодня, - инвалиды.
Последние годы пациенты с гемофилией частично обеспечиваются лекарствами по федеральной программе «7 нозологий», то есть препараты закупаются за счет федерального бюджета, но предполагается, что уже с января 2014 года вся ответственность за их приобретение ляжет на бюджеты регионов. А это для страдающих «царской болезнью» - причина, по которой они встречают Всемирный день гемофилии в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.
Им непонятно, каков будет механизм проведения аукционов по закупкам; сохранится ли существующий объем лекарственных препаратов или же он уменьшится в зависимости от финансовых возможностей региона и степени компетентности специалистов. Также неясно, как будет проводиться конкурсный отбор лекарственных препаратов: с учетом качества и опыта использования, либо критерием выбора будет лишь низкая цена. В 2011-2012 годах в Петербурге и других регионах РФ из соображений экономии увеличились объемы закупок препаратов с низкой эффективностью, к тому же вызывающих у некоторых пациентов побочные эффекты.
"Стоимость конкретного торгового наименования лекарства не должна быть решающим фактором при отборе препарата. Недопустимо, чтобы в угоду экономии или политической целесообразности происходила полная замена проверенных импортных жизненно-необходимых лекарственных средств в ущерб здоровью, а подчас, и жизни пациентов, которые в них нуждаются. При организации закупок жизненно-необходимых лекарственных средств, в первую очередь, необходимо учитывать накопленный опыт использования препарата, его безопасность и эффективность в лечении гемофилии. Необходимо разумное внедрение высокотехнологичных лекарственных средств российского производства, чтобы пациентам был доступен весь спектр имеющихся лекарственных препаратов: как хорошо зарекомендовавших себя высокоэффективных импортных, так и отечественные разработки", - заявляет Общество больных гемофилией.
фото с
© ДокторПитер