Петербургу необходим центр лечения «хрустальных людей»

Петербургу необходим центр по лечению и реабилитации детей с несовершенством остеогенеза. Это должен быть такой центр, где каждый врач знает, как обращаться с таким ребенком — ведь он может повязать ему шарф и сломать косточку, считает член совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Елена Хвостикова.

29 ноября 2012

Петербургу необходим центр лечения «хрустальных людей» — Источник:
фото с clip.dn.ua

Как сообщила Елена Хвостикова, сейчас дети с редкой болезнью, при которой наблюдается чрезвычайная хрупкость костей — несоверешенный остеогенез, не могут проходить лечение в Петербурге. «Было бы хорошо, если бы такой центр создали, например, в Институте детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера», — передает слова Елены Хвостиковой ИА REGNUM.

Как дополняет ее слова президент общественной организации «Хрустальные люди» Ольга Канашева, основная проблема состоит в том, что пока не приняты стандарты лечения этого заболевания, в отличие от многих других заболеваний, включенных Министерством здравоохранения в перечень редких заболеваний.

Ольга Канашева добавила, что зачастую пациенты, в основном, дети, не могут добиться статуса инвалидности и не получают никакой поддержки — врачи не могут вовремя распознать генетическую болезнь. «Ребенку же нужен врач, который будет вести его от рождения и наблюдать за ним», — добавила Ольга Канашева.

Правда, идея создания центра для детей, страдающих несовершенным остеогенезом, не нова. В начале года по инициативе Ольги Канашевой — мамы «хрустального» малыша, Алексей Баиндурашвили, директор НИИ им. Турнера обещал создать центр по лечению этого заболевания.

(Какими редкими генетическими заболеваниями страдают петербуржцы, читайте здесь)

По мнению Елены Хвостиковой, лечение этого заболевания должно проходить постепенно и непрерывно. И без поддержки и финансирования государства и общества, хрупким людям не обойтись.