В Петербурге россиянам расскажут, как жить с редкой болезнью

12:49, 21.11.2012 / Верcия для печати / 0 комментариев

Родители ребенка, страдающего тяжелой и редкой болезнью, оказываются фактически в изоляции — без поддержки и необходимой информации, зачастую даже от врачей. Специально для родителей детей с редкими заболеваниями в Петербурге пройдет форум «Редкие, но равные».

В Петербурге россиянам расскажут, как жить с редкой болезнью
Фото: фото с clip.dn.ua

Редким в России считается заболевание, если оно обнаруживается у одного из 10 000 человек. По данным Европейского медицинского агентства, в ЕС различают от 5000 до 8000 редких болезней, поражающих от 27 до 36 миллионов человек. Редкие болезни — это, например, фенилкетонурия и муковисцидоз, мукополисахаридоз и болезнь Помпе, порфирия и тирозинемия, синдром Ангельмана с заболеваемостью 1 случай на 15 000 человек и синдром тригоноцефалии Опитца, крайне редкая болезнь, которая встречается у одного человека из миллиона.

(Какими редкими генетическим заболеваниями страдают петербуржцы, можно узнать здесь)



Родителям детей с редкими заболеваниями очень важно общаться с теми, кто столкнулся с такими же проблемами. Эффект дает не только живое общение, но и возможность узнать о новых современных методах лечения, вселяющих надежду на излечение или существенное улучшение качества жизни.



Конференция «Редкие, но равные», которую проводит Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ и «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», соберет в Петербурге педиатров, ортопедов, неврологов, диетологов, генетиков и других специалистов, которые помогают лечить пациентов с редкими заболеваниями.



Специалисты расскажут, как развита система помощи пациентам с редкими заболеваниями за пределами крупных городов, как заподозрить заболевание и как установить диагноз, где получить специализированное лечение и как защитить свои права. Все пациенты, участвующие в конференции, смогут получить консультации специалистов из Петербурга.



Для детей и подростков с редкими заболеваниями будет работать и развлекательно-познавательная программа «Вместе ради детей», будет представлена выставка работ прикладного творчества людей с ограниченными возможностями.



Конференция пройдет 24 ноября в отеле «Холидей ИНН Московские ворота» (Московский проспект, 97а). регистрация участников начинается в 9.00.

© Доктор Питер

Рубрики: Генетика, Педиатрия, Права пациента

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×