Петербурженка хочет построить реабилитационный центр для детей-инвалидов

13:02, 30.05.2012 / Верcия для печати / 0 комментариев

Обычная петербурженка Светлана Гусева выступила в парламенте Великобритании. В Палате общин в Вестминстерском дворце она рассказала депутатам и лордам о том, как в России с трудом выживают семьи детей-инвалидов.

Петербурженка хочет построить реабилитационный центр для детей-инвалидов
Фото: фото с clip.dn.ua

Светлану пригласили в Лондон после того, как эта женщина добилась официальной зарплаты в 10 тысяч рублей для всех петербургских матерей, сидящих дома с тяжелобольными детьми.

Лучшая женщина мира

Еще пару лет назад жизнь Светланы Гусевой больше напоминала кошмар. Ее сын Лева появился на свет недоношенным. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Сейчас у Левы детский церебральный паралич, он плохо видит и с трудом слышит. Мальчишка никогда не сможет сам играть, ходить и даже есть. В роддоме Светлану долго уговаривали отказаться от больного сына, врачи на пальцах объяснили, что ждет женщину — нищета (в России безработной матери, которая сидит дома с тяжелобольным ребенком, платят пособие - 1200 рублей в месяц), разбитая вдребезги личная жизнь и больше никаких детей. Вместо того чтобы смириться и опустить руки, Светлана Гусева по ночам изучала Конституцию и Семейный кодекс. Через год она, не имея юридического образования, написала законопроект, который упростил бы жизнь таким матерям, как она. Еще год пыталась убедить чиновников рассмотреть ее идею. И однажды Светлану услышали. С 1 января 2012 года каждой петербургской маме, которая сидит дома с ребенком-инвалидом 3-й степени (I группа инвалидности), стали выплачивать по 10 тысяч рублей в месяц. Такой поддержки матери-сиделки не получают ни в одном российском городе. О Светлане Гусевой узнали в международной благотворительной организации «Эври чайлд», включили ее в число четырех выдающихся борцов за права детей и пригласили в Лондон.



Шокировала английских депутатов

В Палате общин Светлана рассказала о своем законопроекте, который удалось пробить в Петербурге.

- У депутатов и лордов был шок, - вспоминает Светлана Гусева. – Они не могли понять, что такое пособие в 1200 рублей. Я им пыталась объяснить, что на эти деньги в Великобритании можно купить три килограмма мяса. Они не могли поверить, что в России мать на всю жизнь остается один на один со своим ребенком-инвалидом, потому что нет волонтеров, нет специальных реабилитационных центров, нет бесплатных социальных работников. Меня спрашивали, что происходит в наших интернатах. Я честно ответила: палаты на пять человек, укол в попу, железная кровать и высокая смертность.

После выступления в Палате общин Светлане Гусевой показали специальный центр для детей-инвалидов 3-й степени, который вот уже 50 лет работает в пригороде Лондона. Полвека назад в Великобритании таких ребят обращали не больше внимания, чем сейчас в России. Тогда мамы и папы придумали выход: они собрали старые вещи, отремонтировали их и открыли комиссионный магазин. За два года они заработали необходимые деньги и построили первый в Лондоне центр для тяжелобольных детей. Туда принимали ребят с детским церебральным параличом, с синдромом Дауна, «гастростомиков» (дети, у которых отсутствует даже глотательный рефлекс, а потому питаются они через резиновую трубку, вшитую в желудок). Сейчас у каждого ребенка-инвалида в такой школе есть свой воспитатель и даже личная комната, куда взрослый без разрешения зайти не может. Более того, этих ребят даже учат.

- Никто не ставит высоких целей, - рассказывает Светлана Гусева. - Хочешь резать бумагу? Режь. Хочешь слушать музыку — пожалуйста. У каждого ребенка есть свой планшетный компьютер, на котором он пытается заниматься. После уроков — прогулка. Ребят регулярно вывозят в театры и музеи. Дети-инвалиды там счастливы. Меня удивило, что зарплата у воспитателей в такой школе не очень высокая. Англичане объясняют, что работа с больными детьми — это выбор человека, он просто выполняет свой долг. Детям-инвалидам стараются помогать даже школьники. С 15 лет они имеют право стать волонтерами.

Родители могут на целый день оставить своих детей-инвалидов на попечение воспитателей и волонтеров. В это время мамы работают, а то и просто отдыхают. К слову, государство им платит огромное пособие, которого хватает, чтобы прокормить не только больного ребенка, но и всю семью.

- В Петербурге, пока нам не стали выплачивать по 10 тысяч рублей, матери-сиделки были вынуждены по ночам подрабатывать уборщицами, - говорит Светлана Гусева. - Когда я рассказывала английским матерям, как мы живем, они плакали. Говорили: мы думали, это нам тяжело....



Новые стандарты милосердия

Посмотрев на то, как живут дети-инвалиды в Лондоне, Светлана Гусева задумала построить такой же реабилитационный центр в Петербурге. Туда будут принимать тяжелых детей от 2 до 19 лет. Причем в два года мамы смогут оставлять своих ребят на два дня в неделю, в три года — на три дня. К четырем годам петербургские малыши смогут проводить в центре пять дней в неделю. Отдельный корпус, как мечтает Светлана, построят для родителей. Едва вернувшись из Лондона, она уже начинает работу над проектом такого дома.

- У меня все получится, если эту идею поддержат правительство, меценаты да и простые люди, - говорит Светлана Гусева. - В наших силах построить центр, где таким детям, как мой Левушка, будет хорошо.

В следующем году Россия перейдет на стандарты Всемирной организации здравоохранения. Это значит, что врачи должны будут вытаскивать с того света недоношенных детей, появившихся на 22-й неделе беременности. Такие малыши весом в три плитки шоколада, скорее всего, станут тяжелыми инвалидами. Поэтому реабилитационный центр, который задумала построить Светлана Гусева, будет просто необходим Петербургу.

Источник: Катерина Кузнецова, mk-piter.ru

Рубрики: Права пациента

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×