Ребенок с болезнью Хантера снова остался без жизненно необходимых лекарств

10:27, 23.03.2012 / Верcия для печати / 0 комментариев

Петербуржец Юра Веселов, страдающий редким генетическим заболеванием — болезнью Хантера — опять остался без жизненно важных лекарств, которые должны закупать для него городские власти по решению суда. Об этом сообщила мама мальчика Любовь Веселова.

Ребенок с болезнью Хантера снова остался без жизненно необходимых лекарств
Фото: фото с clip.dn.ua

"Мы снова остались без лекарства. Вчера была последняя инфузия, и больше препарата нет. Я звонила в комитет по здравоохранению, там мне сказали, что раньше середины апреля лекарства не будет, потому что идут аукционы", - сказала Веселова.

Пациентам с болезнью Хантера, или мукополисахаридозом второго типа, нельзя прерывать лечение, поскольку может произойти резкое ухудшение состояния вплоть до летального исхода.

Летом 2011 года чиновники отказались закупать для Юры препарат "Элапраза" из-за его дороговизны — годовой курс лечения этим лекарством обходится в 30 миллионов рублей. Тогда Любовь Веселова направила иск в суд, который в сентябре 2011 года обязал городской комитет по здравоохранению в течение всей жизни обеспечивать ребенка бесплатным лекарством. Власти обжаловали это решение, но городской суд оставил его в силе.

Болезнь Хантера возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом "мукополисахаридоз разных типов" живет около 250 человек.

Источник: medportal.ru

Рубрики: Медицинская власть, Педиатрия, Права пациента

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×