- Источник:
- фото с clip.dn.ua
"Мы снова остались без лекарства. Вчера была последняя инфузия, и больше препарата нет. Я звонила в комитет по здравоохранению, там мне сказали, что раньше середины апреля лекарства не будет, потому что идут аукционы", - сказала Веселова.
Пациентам с болезнью Хантера, или мукополисахаридозом второго типа, нельзя прерывать лечение, поскольку может произойти резкое ухудшение состояния вплоть до летального исхода.
Летом 2011 года чиновники отказались закупать для Юры препарат "Элапраза" из-за его дороговизны — годовой курс лечения этим лекарством обходится в 30 миллионов рублей. Тогда Любовь Веселова направила иск в суд, который в сентябре 2011 года обязал городской комитет по здравоохранению в течение всей жизни обеспечивать ребенка бесплатным лекарством. Власти обжаловали это решение, но городской суд оставил его в силе.
Болезнь Хантера возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом "мукополисахаридоз разных типов" живет около 250 человек.
Источник: