Комитет по здравоохранению отказывается спасать петербургских детей с редкими болезнями

18:04, 29.02.2012 / Верcия для печати / 0 комментариев

В декабре прошлого года в Петербурге от редкой генетической болезни умер 10-летний Илья Чамаровский. Его можно было спасти, но у огромного города не хватило денег на лекарство. Комитет по здравоохранению Петербурга отказался финансировать дорогостоящее лечение. Фактически мальчик умер по вине чиновников.

Комитет по здравоохранению отказывается спасать петербургских детей с редкими болезнями

Годом ранее по той же причине погибла Лиза Самошкина. В Петербурге живет еще трое детей, страдающих аналогичным заболеванием. На прошлой неделе суд вынес решение о бесплатном и пожизненном их лечении. Но денег все равно не дают. Городская власть считает эти траты «нецелесообразными». Цинизма добавляет еще и то, что судебная тяжба проходила накануне 29 февраля — Международного дня редких заболеваний, который будут отмечать и в Петербурге.

Одна капельница — 100 тысяч рублей

Болезнь, на лечение которой у питерской власти нет денег, называется мукополисахаридоз, или синдром Гурлера. Это нарушение обмена веществ, вызванное отсутствием в организме ребенка фермента, ответственного за выведение продуктов распада. Токсины накапливаются почти во всех органах и тканях. Медленное отравление при отсутствии лечения приводит ребенка к гибели в возрасте примерно восьми лет. Но с помощью лекарств болезнь можно остановить.

— Моей дочке поставили диагноз в пять месяцев, еще два месяца мы ждали лекарство, — рассказывает Светлана Ли, мама полуторагодовалой Маруси. — С апреля по август 2011 года Комитет по здравоохранению выделял средства на препараты. А потом перестал, сказали: извините, денег больше нет. Уже шесть месяцев мы закупаем лекарства сами. Ищем деньги повсюду — у друзей, благотворителей. Живем в постоянном стрессе, с одной только мыслью, где взять деньги.

Светлана сама ездит в Москву — к поставщикам, которые продают ей препарат по минимальным расценкам.

— Один флакон лекарства стоит у них 45 тысяч рублей, а нужно два с половиной. Капельница Марусе требуется раз в неделю! — говорит Светлана. — Паузы недопустимы, если мы прекратим сейчас колоться, то все... Ребенок может погибнуть. Но у Маруси есть будущее! Мы ждем донора, чтобы сделать пересадку костного мозга.

Но все обращения отчаявшейся Светланы в Комитет по здравоохранению получали сухие бюрократические отписки, в которых речь шла словно не о живом ребенке, а какой-то досадной помехе в реализации нацпрограммы «Здоровье». Наконец на прошлой неделе случился прорыв. По заявлению родителей и уполномоченного по правам ребенка городская прокуратура подала иск в суд, и тот обязал Комздрав предоставить Марусе лечение — бесплатное и пожизненное. Но с этим решением суда Комздрав не согласился и подал апелляцию.

— Чиновники говорят, что не могут дать ребенку «пожизненное лечение», так как, по их словам, договоры на закупку лекарств заключаются раз в год в зависимости от возможностей регионального бюджета. Они гарантируют только год лечения, снимая с себя всякую ответственность за следующие годы, — говорит Светлана Раковская из аппарата уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге.

Новый глава Комздрава — не лучше предыдущего

А тем временем 29 февраля отмечается международный День редких болезней. В Петербурге (как и во всей России) в отличие от Европы системы по спасению людей с редкими заболеваниями нет. Дети, которые могли бы жить полноценной жизнью, умирают в страшных муках.

— 1 декабря 2011 года вступил в силу закон «Об охране здоровья граждан», в котором впервые появилось определение редких болезней, — говорит Елена Хвостикова, советник президента петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» по редким и генетическим заболеваниям. — Мы на этот закон очень рассчитываем — возникла реальная возможность создать лаборатории, где можно диагностировать такие заболевания. Сейчас работает только одна на всю страну московская лаборатория. Являясь монополистом, она устанавливает просто заоблачные цены. Родители туда просто не едут.

Но питерские власти пока пытаются спихнуть проблему на благотворительные фонды, говоря, что редкие болезни за рубежом лечатся за счет пожертвований частных лиц. Но это звучит смешно — лечение настолько дорогое, что оплатить его может только госбюджет.

— Нам нужен специализированный реабилитационный центр, — говорит Ольга Канашева, руководитель питерской общественной организации «Хрустальные люди». Ее 4-летний сын Миша с рождения болен «хрустальной болезнью», кости ребенка настолько хрупкие, что любое неловкое движение может привести к перелому. — В Петербурге нет ничего — ни лекарств, ни клиник, ни специалистов, имеющих опыт работы с подобными больными.

В январе родители «хрустальных» детей обратились к главе Комитета по здравоохранению Юрию Щербуку незадолго до его отставки (он покинул пост в начале февраля. — Ред.) с просьбой открыть на базе одной из больниц специализированное отделение, но получили категорический отказ. Было сказано о том, что «хрустальных» детей в Петербурге всего 18, поэтому «нецелесообразно» открывать для них отдельный лечебный центр.

— Но, кроме детей, болеют еще и взрослые, — говорит Ольга Канашева. — Сколько их в Петербурге, никто не знает. Заболевание не внесено в реестр, а значит, нет и лечения. Каждый остается со своей трагедией один на один.

— Мы все равно надеемся, что в нашем городе будет создан такой центр, — верит Светлана Раковская. — Мы уже обратились к новому главе Комздрава.

Но новый глава Комитета Андрей Королев, сменивший Юрия Щербука на этом посту, похоже, придерживается все той же циничной чиновничьей позиции о «нецелесообразности» затрат. Королев уже откровенно заявил, что придется выбирать между тысячью диабетиков, которых можно обеспечивать бесперебойно в течение года препаратами, и одним пациентом с редким заболеванием. И выбор, по мнению чиновника, вполне очевиден...

P. S. В Петербурге живет более тысячи человек, страдающих редкими болезнями. На их лечение требуются большие деньги, которые, судя по заявлениям властей, ложатся тяжким бременем на городской и федеральный бюджеты. Чиновники не стесняются спекулировать на этой теме, говоря, к примеру, что «лучше построить еще одну больницу», чем тратиться на двух-трех пациентов. При этом — с каждым годом растут чиновничьи траты, на сайте госзакупок проводятся многомиллионные тендеры на приобретение антикварной мебели для кабинетов, автомобилей бизнес-класса, кроватей, покрытых золотом в 24 карата, и т. д.

Кстати

В Петербурге живет Лена Валеева, единственный ребенок в России, у которого диагностирована фенилкетонурия (заболевание связано с нарушением обмена аминокислот и приводит к поражению центральной нервной системы). Но препарата, который нужен для Лены, у нас в стране нет, есть только в Швейцарии и США. В России он не запатентован, поэтому покупать его за бюджетные деньги нельзя. Родители с помощью благотворителей покупают лекарство за границей. Государство в этом никакого участия не принимает.

Ирина Молчанова, «МК» в Питере»

Рубрики: Генетика, Медицинская власть

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×