Организацией детского отдыха детей-инвалидов занимались общественные организации, которые совместно с врачами разработали около 40 программ реабилитации по каждой группе заболевания. Программа финансировалась городом и работала эффективно. Два года назад эти функции были переданы комитету по молодежной политике и в районные социальные комиссии, что усложнило работу, потому что выбивать деньги под социальную реабилитацию стало труднее. В некоторых районах родители-активисты находили понимание, в других – приходилось прибегать к помощи вышестоящих инстанций. А теперь право на детскую реабилитация вновь придется доказывать уже в новом ведомстве - комитете по образованию.
(О том, как Комитет по здравоохранению опять судится с больным ребенком, можно узнать здесь)
Обычно уже в феврале-марте проводились конкурсы и выбирались загородные базы отдыха. А сегодня ГАООРДИ даже некуда обратиться – комитет по молодежной политике уже сдал дела, а комитет по образованию их еще не принял. По закону на это уйдет три месяца, в апреле найти загородные лагеря будет уже проблематично. Да и времени на то, чтобы доказать новым людям, специализирующимся на образовании, а не на медицине, особенности реабилитации детей-инвалидов, потребуется немало, считает президент Общества больных гемофилией Дмитрий Чистяков.
- У нас отняли программу летнего оздоровительного отдыха, а это была идеальная организация социальной реабилитации больных детей, считает президент ГАООРДИ Елена Хвостикова.
Ответственных за социальную реабилитацию тяжело больных детей поменяли явно не вовремя. Видимо, чиновники, не знакомы с их проблемами. Между тем, летний отдых детей с генетическими заболеваниями связан с особыми условиями. Им требуется врачи и психологи, лекарства и специальные методы реабилитации, поэтому и базы отдыха подбираются с учетом специфики болезни. Например, больным гемофилией нельзя уезжать из города дальше, чем за 30 км, потому что в случае внезапного осложнения, от которого не застрахован ни один из них, ребенка просто не успеют довезти до специализированной клиники. У детей с адреногенитальным синдромом от малейшего волнения может произойти криз – резко понизиться давление и случится приступ неукротимой рвоты, поэтому эндокринолог всегда должен быть рядом, чтобы успеть вовремя ввести лекарство. Поэтому мамы бояться отпускать таких детей без сопровождения врача. Поймут ли все это чиновники от образования?
Нина Башкирова, фото
© ДокторПитер