Город выделил 185 миллионов рублей на лечение детей с редкими заболеваниями › Статьи и новости › ДокторПитер.ру

Ребенок, имеющий статус "инвалид", должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет федерального бюджета. Но если необходимый препарат не включен в перечень лекарств, предоставляемых бесплатно, родителям неоткуда взять огромные суммы на лечение. Громким поводом для обсуждения этой темы стала история 12-летнего Юры Веселова, страдающего редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера).
При поддержке уполномоченного по правам ребенка Светланы Агапитовой и городской прокуратуры удалось доказать через суд, что комитет по здравоохранению обязан пожизненно обеспечивать Юру препаратом "Элапраза". По обращению уполномоченного надзорный орган выступил с иском в защиту еще четверых детей, больных редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.
В Петербурге около 500 детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями. Большинство из них как инвалиды обеспечиваются лекарствами за счет федеральной программы, некоторые получают препараты за счет средств города. Самая большая проблема - лечение мукополисахаридоза, которым страдают 15 юных петербуржцев. Чтобы купить для них лекарства, требуются десятки миллионов рублей.
Комитету по здравоохранению сложно найти такие деньги. Поэтому Светлана Агапитова направила ходатайство в комитет финансов о выделении комитету по здравоохранению дополнительных средств на лекарственную терапию для этих детей.