Внести замечания в проект перечня редких заболеваний можно на сайте Минздравсоцразвития

11:39, 05.12.2011 / Верcия для печати / 4 комментария

Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития подготовил проект перечня редких (орфанных) заболеваний. Врачи, врачебные сообщества и пациентские организации могут ознакомиться со списком и до 20 декабря 2011 года высказать предложения и внести дополнения, заполнив специальную форму на сайте министерства.

Внести замечания в проект перечня редких заболеваний можно на сайте Минздравсоцразвития
Фото: фото с primmarketing.ru

Департамент просит при внесении в перечень дополнительных заболеваний указывать число страдающих этим заболеванием и регион, в котором они проживают.

Всего в перечень вошли 86 наименований. Большая часть из них — заболевания, связанные с нарушениями обмена веществ. По словам заведующей Диагностического медико-генетического центра, д.м.н., профессора Ольги Пантелеймоновны Романенко, 30% страдающих такими заболеваниями не доживают до пятилетнего возраста. Часть редких заболеваний не имеет специфического лечения, единственная возможность хоть как-то выжить для таких пациентов — строгая диета. Но даже если лекарство существует, далеко не всегда им можно воспользоваться — препарат может быть либо не зарегистрирован в России, либо у пациентов нет денег, чтобы купить дорогостоящее лекарство.

Редкими считаются заболевания, которыми страдают менее 10 человек на 100 000 населения. В России около 2 млн таких пациентов. И несмотря на разные диагнозы проблемы у них схожие — отсутствие информации о заболевании, его диагностике, лечении и реабилитации.

© Доктор Питер

Рубрики: Медицинская власть

4 комментария Оставить комментарий

В перечне нет редчайшего аутоиммунного заболевания соединительной ткани "Рецидивирующий полихондрит". Поражаются хрящи во всем теле. Специфического лечения нет, но требуется всесторонняя поддержка, в связи с приемом глюкокортикоидов, развивается остеопороз, множественные переломы, проблемы с мышцами, кожей, сердцем. Таким больным нужна палиативная помощь в уходе, транспорт, ортезы на неработающие связки т.д. Их в России очень-очень-очень мало, всего несколько человек. Но они есть, они наши близкие, они нужны нам и им надо помочь.

Здравствуйте! У меня Спастическая Параплегия,Штрюмпеля.является ли это заболевание редким в России?

Хмелевская Марина, ваш вопрос перенаправлен специалисту. Читайте ответ http://doctorpiter.ru/users/romanenko/?act=quest-form-added

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×