Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

11:05, 11.11.2011 / Верcия для печати / 0 комментариев

Решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ) было принято на гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями. Председателем правления этой организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН.

Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний
Фото: фото с clip.dn.ua

На конференции присутствовали делегаты из 46 регионов России, представляющие пациентов с 35 орфанными заболеваниями. Также в конференции приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями, Восточно-европейской организации пациентов с редкими болезнями и члены профильных НКО из Украины, Беларуси и Польши, пишет medportal.ru.

Редкие (орфанные) заболевания — патологии, которыми страдают менее 10 человек на 100 000 населения. Страдающие такими заболеваниями часто сталкиваются с отсутствием информации о диагностике и лечении болезни, а также с недоступностью лекарств. В России такими заболеваниями страдают около двух миллионов человек.

(Какими редкими заболеваниями страдают петербуржцы, можно узнать здесь)

Для решения проблем больных с редкими заболеваниями очень важна активная позиция и пациентов, и врачей, считают организаторы ВООЗ. Необходимо повышать уровень осведомленности об этих заболеваниях. Именно для этого и создано Всероссийское общество орфанных заболеваний.

Рубрики: Медицинская власть, Права пациента

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×