Минздрав создаст фонд из 45 человек для закупки лекарств детям с редкими болезнями за счет «налога на богатых». Опубликованы названия препаратов
13:41, 08.12.2020 / Верcия для печати / 0 комментариевМинздрав направил в правительство предполагаемый список заболеваний и препаратов, на закупку которых хотят потратить миллиарды от подоходного налога для состоятельных граждан. Все средства пойдут на лечение детей с редкими тяжелыми заболеваниями. В список вошли 30 заболеваний и около 50 препаратов. Также Минздрав планирует создать фонд для поддержки детей, в его штат войдут 45 человек, а возглавить его может священник из Петербурга.

Министерство здравоохранения разработало проект по указу президента «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями».
«Как указано в документе, имущество фонда будет формироваться не только за счет средств федерального бюджета, но и за счет добровольных имущественных взносов, пожертвований и других источников. В материалах, направленных правительству, Минздрав уточнил, что министерство разработало проект устава фонда, который будет представлен в аппарат правительства после окончания процедуры внутреннего согласования», сообщает «Фармацевтический вестник». Экспертный совет фонда должен будет обсудить список заболеваний и лекарственных препаратов, на которые пойдут средства. Также фонд будет заниматься отбором детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Общая стоимость всех затрат составит, по расчетам, 47,6 млрд рублей в год. В предварительный список вошли 30 заболеваний и около 50 препаратов. В их числе - препараты для лечения наиболее "дорогих" болезней:
- Синдром короткой кишки. Тедуглутид, на одного ребенка в год понадобится 18,9 млн рублей, общая стоимость - 1,7 млрд рублей;
- Нейробластома. Ингибиторы ALK (церитиниб, лорлатиниб), анти-GD-2 — моноклональное антитело (динутуксимаб бета), энтректиниб, дазатиниб, понатиниб. Общая стоимость - около 5 млрд рублей;
- Мукополисахаридоз IV A типа. Элосульфаза альфа, на одного ребенка в год потребуется 38,6 млн рублей, общая стоимость - 1,5 млрд рублей.
- Спинальная мышечная атрофия (СМА). Нусинерсен, рисдиплам и золгенсма. Общая стоимость - 23 млрд рублей.
- Злокачественные новообразования с транслокацией гена NTRK. Лоратректиниб. На одного ребенка в год потребуется 36 млн, общая стоимость - 1,8 млрд рублей.
- Липодистрофии (ЛД). Метрелептин, на одного ребенка в год потребуется 25 млн рублей, общая стоимость - 1,8 млрд рублей.
- Рахитоподобные состояния. Буросумаб, специальные препараты фосфора. В год на ребенка нужно 13 млн, общая стоимость - 2 млрд рублей.
- Миодистрофия Дюшена (МДД). Аталурен, на ребенка в год нужно 27,9 млн рублей, общая стоимость - 1,7 млрд рублей.
- Нейрональный цероидный липофусциноз тип 2. Церлипоназа альфа, в год на одного пациента нужно 56 млн рублей, общая стоимость - 1,7 млрд рублей.
Возглавить фонд может протоиерий Санкт-Петербургской епархии Александра Ткаченко, основатель и генеральный директор петербургского - первого в России Детского хосписа. Он возглавляет комиссию Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе. В попечительском совете фонда будет 15 человек, в него войдут доктор Леонид Рошаль, актер Константин Хабенский, главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов, сообщает «Коммерсантъ».
В совет фонда будут входить главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных, общественных, религиозных, медицинских, пациентских и образовательных организаций, а также представители медицинских профессиональных некоммерческих организаций и их ассоциаций. Весь штат сотрудников будет состоять из 45 человек со средней заработной платой в 122,5 тысяч рублей. По расчетам Минздрава, для осуществления деятельности фонда из федерального бюджета в 2021 году нужно будет выделить 115,4 млн рублей, в 2022 году — 112,4 млн рублей, а в 2023 году — 112,9 млн рублей.
Ещё нет комментариев