Минздрав создаст фонд из 45 человек для закупки лекарств детям с редкими болезнями за счет «налога на богатых». Опубликованы названия препаратов

Министерство здравоохранения разработало проект по указу президента «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями».

Напомним, 23 ноября  Владимир Путин подписал закон об увеличении налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для состоятельных граждан. Со следующего года доходы, превышающие пять миллионов рублей в год, будут облагаться налогом по ставке в 15%. Повышение НДФЛ в ближайшие три года должно принести около 190 млрд рублей - более 60 млрд в год, эти средства направят на лечение детей с редкими тяжелыми заболеваниями. 

«Как указано в документе, имущество фонда будет формироваться не только за счет средств федерального бюджета, но и за счет добровольных имущественных взносов, пожертвований и других источников. В материалах, направленных правительству, Минздрав уточнил, что министерство разработало проект устава фонда, который будет представлен в аппарат правительства после окончания процедуры внутреннего согласования», сообщает «Фармацевтический вестник». Экспертный совет фонда должен будет обсудить список заболеваний и лекарственных препаратов, на которые пойдут средства. Также фонд будет заниматься отбором детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. 

Общая стоимость всех затрат составит, по расчетам, 47,6 млрд рублей в год. В предварительный список вошли 30 заболеваний и около 50 препаратов. В их числе - препараты для лечения наиболее "дорогих" болезней:

• Синдром короткой кишки. Тедуглутид, на одного ребенка в год понадобится 18,9 млн рублей, общая стоимость - 1,7 млрд рублей;
• Нейробластома. Ингибиторы ALK (церитиниб, лорлатиниб), анти-GD-2 — моноклональное антитело (динутуксимаб бета), энтректиниб, дазатиниб, понатиниб. Общая стоимость - около 5 млрд рублей;
• Мукополисахаридоз IV A типа. Элосульфаза альфа, на одного ребенка в год потребуется 38,6 млн рублей, общая стоимость - 1,5 млрд рублей. 
• Спинальная мышечная атрофия (СМА). Нусинерсен, рисдиплам и золгенсма. Общая стоимость - 23 млрд рублей.
• Злокачественные новообразования с транслокацией гена NTRK. Лоратректиниб. На одного ребенка в год потребуется 36 млн, общая стоимость - 1,8 млрд рублей.
• Липодистрофии (ЛД). Метрелептин, на одного ребенка в год потребуется 25 млн рублей, общая стоимость - 1,8 млрд рублей. 
• Рахитоподобные состояния. Буросумаб, специальные препараты фосфора. В год на ребенка нужно 13 млн, общая стоимость - 2 млрд рублей.
• Миодистрофия Дюшена (МДД). Аталурен, на ребенка в год нужно 27,9 млн рублей, общая стоимость - 1,7 млрд рублей.
• Нейрональный цероидный липофусциноз тип 2. Церлипоназа альфа, в год на одного пациента нужно 56 млн рублей, общая стоимость - 1,7 млрд рублей.

Возглавить фонд может протоиерий Санкт-Петербургской епархии Александра Ткаченко, основатель и генеральный директор петербургского - первого в России Детского хосписа. Он возглавляет комиссию Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе. В попечительском совете фонда будет 15 человек, в него войдут доктор Леонид Рошаль, актер Константин Хабенский, главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов, сообщает «Коммерсантъ».

В совет фонда будут входить главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных, общественных, религиозных, медицинских, пациентских и образовательных организаций, а также представители медицинских профессиональных некоммерческих организаций и их ассоциаций. Весь штат сотрудников будет состоять из 45 человек со средней заработной платой в 122,5 тысяч рублей. По расчетам Минздрава, для осуществления деятельности фонда из федерального бюджета в 2021 году нужно будет выделить 115,4 млн рублей, в 2022 году — 112,4 млн рублей, а в 2023 году — 112,9 млн рублей.