Фото №1 - В Петербурге первых шесть пациентов с СМА обеспечили лекарством стоимостью 50 миллионов в год
Фото
pixabay.com

По данным комитета по здравоохранению, в Петербурге на сегодня проживают 46 взрослых и детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к нарастающей слабости всех мышц, вплоть до тех, что отвечают за глотание и дыхание. Раньше лечить таких пациентов было нечем – семьи ради лечения вынуждены были уезжать из страны. Летом прошлого года в России был зарегистрирован первый и пока единственный препарат для лечения СМА – британское лекарство «Спинраза» (нусинерсен). Оно замедляет прогрессирование болезни, у некоторых улучшает состояние, но не излечивает полностью. Как рассказал первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Андрей Сарана, первых 6 пациентов с СМА – два взрослых и четверо детей – по решению врачебных комиссий обеспечили препаратом «Спинраза». На следующий год уже заложены средства для продолжения лечения. Стоимость годового курса терапии доходит до 50 млн рублей.

- Благодаря усилиям правительства страны, Минздрава цена одного флакона препарата на сегодня снижена с 7,8 млн до 5,5 млн рублей, - отметил первый зам главы комздрава. - Это значимое снижение, и следующий год мы будем идти именно с этой ценой.

Кроме того, по словам Андрея Сараны, часть петербуржцев с СМА сейчас проходят лечение в рамках клинических испытаний препарата «Рисдиплама». Как писал «Доктор Питер» его производитель фармкомпания Roche весной этого года подала заявку в Минздрав на регистрацию лекарства, но пока ее не получила. В отличие от «Спинразы» это лекарство надо будет принимать перорально, а не вводить в спинномозговой канал.

Еще одна маленькая петербурженка, страдающая СМА, смогла получить самое дорогое лекарство в мире – препарат «Золгенсма» производства компании Novartis. Одна и единственная инъекция этого лекарства, которая может излечить от болезни при введении до достижения двухлетнего возраста, стоит более 2 млн долларов.

- Я знаю достоверно об одном случае, которым практически лично занимался. О маленькой девочке, которая получила «Золгенсму» в апреле-мае. То есть один человек у нас точно получил. И, по-моему, есть еще один, который получал (препарат) несколько раньше за счет благотворителей, - сказал Андрей Сарана.

Напомним, в августе в Петербурге суд рассматривал иск матери годовалого ребенка, страдающего СМА, к комитету по здравоохранению. Женщина требовала обязать чиновников обеспечить своего сына по жизненным показаниям "Золгенсмой". Однако суд отказал в удовлетворении ее требований.

© ДокторПитер