Фото №1 - Впервые в Петербурге: «Люди-бабочки» начали получать необходимые средства в Городском КВД
Фото
deti-bela.ru

Как рассказали «Доктору Питеру» в Городском кожно-венерологическом диспансере, выдача перевязочных материалов и необходимых средств для пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом проходила с 5 по 7 августа. И впредь они смогут получать жизненно важные медизделия ежеквартально.

Врожденный буллезный эпидермолиз – группа редких генетических тяжелых заболеваний кожи, требующих пожизненного симптоматического - паллиативного лечения. Страдающих ими называют «бабочками», сравнивая с крылом бабочки их чувствительную хрупкую кожу: на ней появляются болезненные раны, пузырьки и язвочки даже от очень самого слабого внешнего воздействия. Начинается заболевание с первых дней или месяцев жизни, а затем протекает с периодическими обострениями – с появлением множественных, с большой площадью поражения пузырей и длительно заживающих эрозий.

Когда принимались поправки в Социальный кодекс Петербурга, их было 27 человек, 19 из них - «дети-бабочки». Сейчас под наблюдением дерматовенерологической службы - 31 пациент (21 ребенок и 10 взрослых). Ежегодно выявляется 1-2 новых пациента, в том числе за счет миграции.

Впервые в этом году они обеспечиваются за счет городского бюджета особыми перевязочными материалами (губчатыми, силиконовыми), средствами, которые позволяют их фиксировать на коже и безболезненно и нетравматично снимать, растворами для заживления и промывания ран. Их использование позволяет пациентам чувствовать себя в окружающем мире в большей безопасности, как говорят врачи, улучшает их качество жизни.

До сих пор они вынуждены были покупать эти жизненно необходимые медизделия и средства за свой счет или с помощью благотворительных фондов: иногда расходы могут достигать 150 тысяч рублей в месяц, а это для семей огромные средства. В 2020 году в Петербурге выделено на закупку медицинских изделий для таких пациентов 32 859 тыс рублей.

С 2011 года пациентам с врожденным буллезным эпидермолизом помогает благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки». Сейчас у него более 300 подопечных по всей стране.

© ДокторПитер