Служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) помогает жителям Петербурга и Ленинградской области получить аппараты НИВЛ или предоставляет их сама. В службе рассказали, что сегодня пациентам, чтобы получить НИВЛ, необходимо пройти обследование и медкомиссию. Госпитализация, и без того являющаяся большим стрессом для человека с БАС, зачастую откладывается: большинство больниц принимают только или преимущественно больных с коронавирусной инфекцией. А для людей с БАС это заболевание смертельно опасно.
Если человек с боковым амиотрофическим склерозом своевременно не получит аппарат НИВЛ, рано или поздно он начнёт задыхаться, придётся вызывать скорую помощь. В больнице его подключат уже к другому аппарату вентиляции лёгких — инвазивному (ИВЛ). В трахее проделывают отверстие и вводят специальную трубку — трахеостому.
«Снять человека с таким диагнозом с ИВЛ обычно уже невозможно. Он полностью прикован к постели, не может самостоятельно глотать и нормально говорить. Не все хотят так жить», — руководитель Службы помощи людям с БАС в Петербурге Вера Демешонок.
Аппараты НИВЛ, которые предоставляет служба, возвращаются после использования, и родственники больных часто жертвуют важные мелочи — фильтры, зонды, увлажнители или силиконовые вкладки для масок. Но сами аппараты требуют регулярного технического обслуживания, а расходные материалы — контуры, маски и фильтры — часто приходится докупать.
Сейчас служба помощи людям с БАС собирает 60 тысяч рублей на покупку трёх комплектов расходников для аппаратов НИВЛ. Это позволит обеспечить резерв готовых к использованию технических средств для дыхательной поддержки больных на поздних стадиях.
«У большинства семей, которые обращаются за помощью в службу на этом этапе, материальные ресурсы очень ограничены, а оборудование требуется срочно — счёт часто идёт на часы», — говорят в службе.
Помочь в сборе средств на расходные материалы к аппаратам НИВЛ можно здесь.
Справка:
Служба помощи людям с БАС открылась в Петербурге осенью 2016 года. Сейчас служба в Северной столице работает как самостоятельный проект на базе ГАООРДИ, имеет лицензию на оказание паллиативной помощи и ежегодно в среднем ведёт 100–120 пациентов со всего Северо-Запада России.