- Источник:
- pixabay.com
Благотворительный фонд «Острова» от имени всех российских общественных организаций, работающих со страдающими муковисцидозом и их родителями, обратился к министру здравоохранения Михаилу Мурашко и к зампредседателя комиссии по социальной политике Общественной палаты РФ Екатерине Курбангалеевой. Они просят помощи с организацией всем пациентам страны с муковисцидозом стационарной помощи на дому - на базе поликлиник.
Судя по всему, COVID-19 пришел в мир надолго, а пациенты с муковисцидозом нуждаются в постоянном наблюдении врачом и ежеквартальной плановой внутривенной антибактериальной терапии (муковисцидоз - хроническое бронхолегочное заболевание, сопровождающимся образованием бронхоэктазов – разрушенных тканей бронхолегочной системы).
«Обострения заболевания наших детей и взрослых без внутривенной терапии могут существенно сократить продолжительность их жизни. Помимо того, что больничные инфекции всегда были смертельной угрозой для страдающих муковисцидозом, в условиях пандемии госпитализация в стационары эти риски дополнила угрозой заражения инфекцией COVID-19», - сообщают авторы обращений.
Московский опыт организации внутривенной терапии на дому, мировая практика за много лет уже доказали, что регулярное плановое лечение внутривенными препаратами в домашних условиях для пациентов – самое безопасное и комфортное, а для регионального бюджета - экономически выгодное. И не только для живущих с муковисцидозом, а для страдающих разными заболеваниями. Именно поэтому на всех уровнях власти давно уже декларируется необходимость развития стационар замещающих технологий. Это не только менее затратное для государства лечение в сравнении со стационарным, но и снижающее риски инфицирования внутрибольничными инфекциями, что очень важно именно сегодня – только оно способно обеспечить доступ к качественному лечению в условиях эпидемии.
Напомним, когда осенью прошлого года пациенты с муковисцидозом остались без жизненно необходимых лекарств, Минздрав взялся за разработку «дорожной карты» и в марте 2020 года профильная группа специалистов представила Клинические рекомендации по муковисцидозу, подготовила проект «Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом (кистозным фиброзом)». Она готова принять участие и в подготовке необходимых документов для изменений в законодательстве по созданию для пациентов с муковисцидозом стационарозамещающей технологии – стационар на дому при поликлиниках и разработке программы обучения для родителей детей, страдающих муковисцидозом.
Министра здравоохранения Михаила Мурашко просят включить эти предложения в «дорожную карту» Минздрава по муковисцидозу.
Как ранее рассказывал «Доктор Питер», муковисцидоз - одно из распространенных генетических заболеваний, при котором нарушается работа экзокринных желез. Они вырабатывают в организме «жидкости» - пот, бронхиальный секрет, слюну, слезы, пищеварительные соки, желчь. Когда в гене произошли изменения, нарушается работа хлорных каналов и секреторные выделения становятся вязкими, от этого страдают все органы, их производящие, – носоглотка, легкие, бронхи, кишечник, поджелудочная железа, печень. Пациенты с муковисцидозом, как говорят о них врачи, пьют таблетки горстями. Им нужны муколитики — препараты, разжижающие мокроту в дыхательных путях, а также ежедневный прием ферментов. Регулярно нужны сильные антибиотики, потому что из-за вязкости мокроты дыхательные пути подвержены инфицированию — болезнетворные микроорганизмы попадают в них с воздухом, поскольку передаются воздушно-капельным путем.
© ДокторПитер