- Источник:
- vk.com/detibabochki_fund
В России появился регистр пациентов с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Созданием первой в мире системы учета и анализа данных об этих заболеваниях занимались IT-специалисты, врачи и сотрудники фонда «Дети-бабочки», «Фонтанка».
«До 2020 года в России не было точной информации о количестве больных буллёзным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это редкие генетические заболевания, характеризующиеся тяжелыми поражениями кожи и слизистых, которые сказываются на всех системах организма. Люди с такими диагнозами постоянно нуждаются в лечении и реабилитации, а также дорогостоящих медикаментах и перевязочных средствах. Регистр станет мощным инструментом для того, чтобы необходимую помощь получали все больные», — рассказали в фонде.
В регистре собираются и обрабатываются данные пациентов: клинические проявления, история болезни, генетические исследования и информация об участии в программах помощи. Искусственный интеллект анализирует всё это и прогнозирует течение болезни у пациента или, например, выдаёт заключение о ситуации в отдельных регионах России и стран СНГ. Это помогает фонду и государству планировать объёмы необходимых препаратов. Кроме того, любой жертвователь может зайти в регистр и оперативно узнать, на что пошли его деньги.
«Прозрачность действий фонда — важнейший вопрос в нашей работе. Можно сказать, основополагающий, — объяснила Ксения Раппопорт, заслуженная артистка РФ и попечитель фонда «Дети-бабочки». — Многих людей и организации, которые бы хотели помочь, мучает вопрос: а дойдут ли деньги до конкретного адресата — семьи больного ребенка? С помощью регистра донор может сразу получить отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства, вплоть до копейки».
Использовать регистр смогут сами пациенты, врачи, благотворители и представители Минздрава.
Пациенты всегда имеют доступ к истории своей болезни, регистрации в фонде «Дети-бабочки» и участию в его программах, а также получению документов, касающихся заболевания и оказанной помощи. Медики могут прямо в системе вести истории болезней пациентов, корректировать их, получать аналитические данные о заболевании или лечении.
«Медики смогут понять, например, какие проблемы со здоровьем чаще всего встречаются у детей с определенной клинической картиной и конкретной «поломкой» гена. Информация будет полезна генетикам и смежным медицинским специалистам, имеющим дело с такими пациентами или занимающимися исследованиями», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Специалисты Минздрава смогут получить сведения о числе заболевших и их состоянии, что позволит рассчитать объем затрат на каждого пациента на ближайшие три года.