Петербург нашел деньги для лечения мальчика с мукополисахаридозом

На заседании Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощи принято решение выделить деньги на приобретение лекарственного препарата «Элапраза», необходимого для спасения мальчика, страдающего редким генетическим заболеванием.

15 сентября 2011

Петербург нашел деньги для лечения мальчика с мукополисахаридозом — Источник:
фото с mk.ru

Городская комиссия решила выделить 7 млн. 410 тыс. рублей в качестве социальной помощи матери мальчика на его лечение. Деньги будут предоставляться поэтапно с 3 октября 2011 года по 1 января 2012 года. В зависимости от реальной потребности эта сумма может быть увеличена.

12-летний Юра Веселов страдает синдромом Хантера (мукополисахаридоз второго типа). Это редкое заболевание до сих пор не включено в перечень болезней, дорогостоящее лечение которых должно финансироваться государством. Мама мальчика обращалась за помощью в Комитет по здравоохранению, который тоже не смог решить этот вопрос. Дело дошло до судебных разбирательств, которые продолжаются по сей день.

«Конечно, это частная победа и проблема лечения детей с редкими заболеваниями еще не решена, — говорит уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова. — Но все же — это очередной результативный шаг, который приблизил нас к главной цели».