Суд обязал минздрав закупить «Спинразу» для ребенка со СМА. Чиновники против

11:44, 06.03.2020 / Верcия для печати / 6 комментариев

Челябинскому минздраву придется закупить дорогостоящий препарат для двухлетней девочки со спинальной мышечной атрофией. Такое постановление вынес Центральный районный суд города. “Спинраза” обойдется в 20 миллионов рублей.

Центральный районный суд Челябинска обязал региональный минздрав закупить препарат “Спинраза” для двухлетнего ребенка, которому диагностировали спинальную мышечную атрофию.

Иск подала мама маленькой пациентки. На заседании сотрудник минздрава просил ей отказать, ссылаясь на то, что “Спинраза” не входит в льготный перечень лекарственных препаратов. Однако суд обязал ведомство закупить лекарство «в полном объеме по жизненным показаниям и в дозировке в соответствии с протоколом заседания врачебной комиссии». 

Мама ребенка рассказала изданию 31tv.ru, что ведомство должно объявить тендер и закупить лекарство, но как быстро это произойдет, она не знает.

 У губернатора Петербурга спросили: Можно ли лечить за счет бюджета одних, отнимая бесплатные лекарства у других?

Как писал “Доктор Питер”, СМА - это генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к нарастающей слабости всех мышц, вплоть до тех, что отвечают за глотание и дыхание. Препарат «Спинраза» замедляет прогрессирование болезни, у некоторых улучшает состояние, но не излечивает полностью.

Елена Байбарина, директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава сообщила, что на закупку препаратов для детей со СМА, которые уже начали лечение, нужно 239 миллионов рублей, но денег на это нет: “У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение... Денег вообще нет. Первоочередная потребность – 239 миллионов".

В этом году в России планируется начать доклинические испытания российского геннотерапевтического препарата для лечения СМА.

Рубрики: Генетика

6 комментариев Оставить комментарий

14 миллиардов на голосование по Конституции у них есть. А 239 миллионов для тяжелых детей у них нет. Так и живем, так и живем. Каждый день одно и то же.

Если перемножить сегодняшние цены на Спинразу на число рождающихся с СМА детей, то получим, что ежегодные затраты бюджета на замедление инвалидизации только этой категории больных с генетическими дефектами - около 500 миллиардов рублей в год (8 миллиардов долларов). А это самая многочисленная, но далеко не единственная категория орфанных заболеваний. Если кто-то считает, что такие затраты никак не скажутся на качестве медицинской помощи другим категориям больных (гораздо более многочисленным, и которым можно помочь при гораздо меньших затратах ресурсов), то пусть продолжает жить в своих фантазиях дальше. До того момента, когда его собственного ребёнка с аппендицитом не повезут за 500 км, потому что все более близкие стационары закрылись - все средства ушли на закупку спинразы.

"Спинраза” не входит в льготный перечень лекарственных препаратов" - а государство разве не обязано так или иначе оказывать гражданам бесплатную медицинскую помощь согласно конституции? Отказом чиновники нарушают гражданские права, по-идее за это должна наступать ответственность административная или даже уголовная. И что за сопли про "нет денег в бюджете"? На Сирию у них денег хватает.

Спинраза для всех нуждающихся стоит сильно дороже, чем Сирия и все олимпиады с чемпионатами, даже если продать все яхты наших олигархов - дай Бог, чтобы на год хватило. А конституция всё же не требует отобрать всё у 146 миллионов и отдать 0,015% населения, даже если в абсолютных цифрах это тысячи ни в чём не повинных детей.

Это называется правовая коллизия и ее необходимо устранять. Давайте тогда отказываться от обязательной бесплатной мед. помощи. Какие еще варианты? Тем не менее согласно праву в данный момент имело место нарушение и должны быть последствия.

В странах где детей лечат президенты появляются в зале с офисными стульями. А у нас без позолоты у чиновника зад сломается присесть. Хотелось бы не "чиновники против", а конкретный список тех, кто против, чтоб на следующих выборах принять это к сведению и своему депутату дать прошение о анализе их действий.

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.


Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Читать все отзывы

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×