Центральный районный суд Челябинска обязал региональный минздрав закупить препарат “Спинраза” для двухлетнего ребенка, которому диагностировали спинальную мышечную атрофию.

Иск подала мама маленькой пациентки. На заседании сотрудник минздрава просил ей отказать, ссылаясь на то, что “Спинраза” не входит в льготный перечень лекарственных препаратов. Однако суд обязал ведомство закупить лекарство «в полном объеме по жизненным показаниям и в дозировке в соответствии с протоколом заседания врачебной комиссии». 

Мама ребенка рассказала изданию 31tv.ru, что ведомство должно объявить тендер и закупить лекарство, но как быстро это произойдет, она не знает.

Как писал “Доктор Питер”, СМА - это генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к нарастающей слабости всех мышц, вплоть до тех, что отвечают за глотание и дыхание. Препарат «Спинраза» замедляет прогрессирование болезни, у некоторых улучшает состояние, но не излечивает полностью.

Елена Байбарина, директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава сообщила, что на закупку препаратов для детей со СМА, которые уже начали лечение, нужно 239 миллионов рублей, но денег на это нет: “У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение... Денег вообще нет. Первоочередная потребность – 239 миллионов".

В этом году в России планируется начать доклинические испытания российского геннотерапевтического препарата для лечения СМА.