Скоро в детской больнице на Авангардной откроют Центр редких болезней

18:05, 28.02.2020 / Верcия для печати / 0 комментариев

В Петербурге откроют Центр орфанных заболеваний. Обследование, лечение и наблюдение детей и подростков с редкими болезнями хотят объединить «под крылом» детской больницы на Авангардной улице. Об этом сообщил первый заместитель главы городского комитета по здравоохранению Андрей Сарана.

Скоро в детской больнице на Авангардной откроют Центр редких болезней
Фото: pixabay

Открытие Центра орфанных заболеваний планируется в этом году на базе Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (ДГБ №1). Об этом в преддверии Дня орфанных болезней сообщили в Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» со ссылкой на первого заместителя председателя комитета по здравоохранению Андрея Сарану.

«Доктор Питер» обратился за комментарием к главному врачу ДГБ №1 Анатолию Кагану, но он заверил издание, что не слышал об открытии такого центра. Подтвердить информацию удалось у самого Андрея Сараны.

- Мы давно хотим аккумулировать пациентов с редкими заболеваниями в одном месте, как это сделано в московской Морозовской детской больнице. Большинство из них и так сегодня наблюдается в больнице на Авангардной, но есть некоторая разрозненность. Поэтому именно там решено создать подобный центр. Предварительные переговоры уже проведены, рассчитываем открыть его в ближайшее время, - пояснил «Доктору Питеру» Андрей Сарана.

Сейчас редкими болезнями в Петербурге страдают чуть более тысячи человек. Лечение очень затратное. К примеру, стоимость препаратов для страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА) первый год составляет порядка 47,1 млн. рублей для одного человека, потом – 23,5 млн рублей в год. Пока только 5 пациентов обеспечены препаратом Нусинерсен (Спинраза), для еще 11 человек будет закуплена стартовая терапия в 2020 году. По данным комитета по здравоохранению, в прошлом году для 1013 горожан с орфанными заболеваниями, из которых 280 дети, были закуплены лекарства более чем на 1 млрд рублей.

Напомним, с 2020 года в России расширили список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупаются за счет федерального бюджета по программе высокозатратных нозологий. С этого года в перечень включили апластическую анемию неуточненную и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). На препараты для лечения этих заболеваний из бюджета обещали дополнительно выделять 2 млрд рублей ежегодно. В этот перечень входят еще 12 редких заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов. Помимо лекарств, закупаемых по программе «12 нозологий», пациенты с редкими заболеваниями могут рассчитывать на бесплатное лечение препаратами по программе «Перечень-24», которые закупаются за счет региональных бюджетов. 

© Доктор Питер

Рубрики: Педиатрия, Фармакология

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.


Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Читать все отзывы

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×