Фото №1 - Родители ребенка со СМА из российской глубинки просят Дональда Трампа о помощи
Фото
pixabay

Несколько недель назад Алексей и Алена Краюхины из уральской деревни Боярка узнали, что у их маленькой дочери Лизы тяжелое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА).

Для лечения используются два препарата - “Спинраза”, которая была зарегистрирована в России в прошлом году и Zolgensma, одна инфузия которой обойдется в $2,1 млн. Однако ее нужно сделать всего один раз, в отличие от «Спинразы», для терапии которой только в первый год лечения нужно сделать семь инъекций – это около 700 тысяч долларов. Пока “Спинраза” не вошла в перечень жизненно важных и необходимых препаратов, но сейчас 42 ребенка в России в возрасте до двух лет получают лечение по программе открытого доступа, то есть производитель выдал лекарство бесплатно, но только для первого этапа терапии. Потом его придется закупать самостоятельно.

У родителей Лизы нет возможности получить ни тот ни другой препарат. Сначала они обратились за помощью в обеспечении "Спинразой" в администрацию Владимира Путина, но обращение перенаправили в местный минздрав. Там пообещали рассмотреть письмо в течение месяца. Но для ребенка со СМА это слишком долгий срок, лечение нужно начинать как можно раньше. И лучше препаратом Zolgensma, его производитель обещает излечение, в отличие от "Спинразы". Об этом рассказала мама Лизы изданию E1.ru.

Жест отчаяния - обращение за помощью к американскому президенту Дональду Трампу. В письме к нему родители рассказали, что нашли клинику, где проводят лечение детей со СМА. Попросили выставить счет заранее, но там так не принято. Счет необходим, чтобы попросить помощи у фондов - им нужны подтверждающие документы. Как их получить и к кому обращаться, родители не знают. Вот и просят Трампа помочь связаться с врачами американской клиники. 

Родители ребенка со СМА из российской глубинки просят Дональда Трампа о помощи

© ДокторПитер