- Источник:
- pixabay
Глава Минздрава Вероника Скворцова и ее заместитель Олег Салагай с представителями благотворительных организаций, занимающихся помощью пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА). Ведомство создаст рабочую группу и разработает «дорожную карту», чтобы определить, как обеспечить россиян с этим заболеванием современными препаратами.
«В этом году в нашей стране был зарегистрирован препарат с международным непатентованным наименованием нусинерсен («Спинраза») для лечения спинальной мышечной атрофии, который не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Появление лекарства для пациентов со СМА - это очень хорошая новость. Но этот препарат - один из самых дорогих в мире. Понятно, что для регионов (а это именно региональные обязательства) это финансово сложная задача», - сказал заместитель министра Олег Салагай.
Он добавил, что сейчас 42 ребенка в России в возрасте до двух лет получают лечение по программе открытого доступа, то есть производитель выдал лекарство бесплатно, но только для первого этапа терапии. Потом препарат придется закупать самостоятельно.
Ранее «Доктор Питер» рассказывал историю петербургской семьи, в которой родители добивались лечения своей маленькой дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией. Ей нужен был препарат «Спинраза». Родители обращались в Минздрав, там отказались отправить девочку на лечение за границу, но обещали решить вопрос с поставками лекарства.
Справка:
Спинальная мышечная атрофия - неизлечимое генетическое заболевание. Оно приводит к атрофии всех мышц организма, в результате человек не может глотать, а потом и дышать. По статистике, 50% детей с таким заболеванием не доживают до двух лет.
По данным фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается около 300 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. В 2018 году в Петербурге было зарегистрировано 30 детей с таким заболеванием. В российском реестре пациентов со СМА зарегистрировано более 500, ни один из которых не получает лечение в России.