Ваш браузер устарел, поэтому сайт может отображаться некорректно. Обновите ваш браузер для повышения уровня безопасности, скорости и комфорта использования этого сайта.
Обновить браузер

Росздравнадзор оценит качество лекарств и лечебного питания для пациентов с муковисцидозом

Росздравнадзор проверит эффективность лекарственного лечения и специального питания пациентов с муковисцидозом, а также разработает мобильное приложение для связи с ним.

2 декабря 2019

Росздравнадзор обсудил проблемы лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом с представителями Минздрава, департамента здравоохранения Москвы и главным детским пульмонологом. На совещании специалисты разработали меры по комплексному подходу к лечению пациентов с муковисцидозом. Речь идет о совершенствовании клинических рекомендаций в организации медпомощи, лекарственного обеспечения и специального питания.

Чтобы оценить масштаб неэффективности назначаемого сейчас лечения, ведомство запросит информацию о побочных эффектах от лекарств у организаций, помогающих пациентам с муковисцидозом. Особое внимание уделят случаям, когда врачи отказываются фиксировать нежелательные реакции у пациентов на определенные лекарства, а также отказы врачебных комиссий от рассмотрения жалоб на индивидуальную непереносимость. Обещали и "обсудить вопрос обеспечения достаточных поставок в РФ оригинальных лекарств для муковисцидоза фармацевтическими производителями". Также специалисты изучат возможность ввоза в Россию оригинальных препаратов. Кроме того, в ближайшие дни начнется дополнительный отбор лекарств для выборочного контроля качества.

Помимо этого, для пациентов с муковисцидозом предложили создать мобильное приложение. Оно будет использоваться для информационной поддержки. С его помощью пациенты также смогут сообщать о побочных эффектах на те или иные препараты, пишет ТАСС.

Как сообщал «Доктор Питер», родители детей с муковисцидозом сообщали, что из аптек пропадают оригинальные препараты для лечения заболевания. Они попросили Минздрав изменить закон «О госзакупках» (ФЗ-44) так, чтобы для жизнеугрожающих заболеваний закупались эффективные, а лучше оригинальные препараты, постепенно покидающие российский рынок.

Справка:

В России диагноз «муковисцидоз» установлен около 4 тысячам человек. Это генетическое заболевание, при котором в организме нарушается работа экзокринных желез, вырабатывающих «жидкости» - пот, бронхиальный секрет, слюну, слезы, пищеварительные соки, желчь. Нарушается работа хлорных каналов и секреторные выделения становятся вязкими, от этого страдают все органы, производящие секрет – носоглотка, легкие, бронхи, кишечник, поджелудочная железа, печень. До появления современной терапии в нашей стране пациенты с муковисцидозом редко доживали до совершеннолетия, поэтому болезнь не выходила за границы педиатрии.