Правительство пообещало закупать незарегистрированные лекарства для детей с эпилепсией

19:05, 08.08.2019 / Верcия для печати / 0 комментариев

Правительство пообещало обеспечить всех детей незарегистрированными в России препаратами для лечения эпилепсии. Об этом сообщила учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Правительство направило в Минздрав списки страдающих эпилепсией, которым требуются препараты для детей, их составил фонда помощи хосписам «Вера».

- Господи, сколько же таких детей/молодых взрослых/просто взрослых и пожилых людей по всей стране! Сколько же мам, которые видят как страдают их дети, жен, детей, братьев и сестер, которые ради близких нарушают закон и нелегально везут через границу препараты, чтобы унять судороги... - пишет на своей странице в Фэйсбуке Федермессер.

Правительство РФ поручило Минздраву проанализировать список, предоставленный благотворительной организацией и дополнить его информацией - сколько препарата каждому ребенку нужно из расчета на 1 год. Кроме того, Минздрав до 8 авгута должен был получить дополнительные сведения о нуждающихся из регионов.

Как сообщила Нюта Федермессер, в правительстве благотворителям уже озвучили план проведения федеральных консилиумов, который будет оценивать рекомендации на использование необходимого препарата. «Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребенка. Мы будем информировать вас о том, как идут дела. Очень хочется надеяться, что все скоро получат свои лекарства. Легально. Без рисков», - написала Федермессер.

Она опубликовала инструкцию для тех, кто нуждается в противоэпилептических препаратах, не зарегистрированных в России:

  • Если вы не подавали данные в «Дом с маяком» о своем ребенке, заполните анкету. Если вы подавали данные, но никто не связался с вами, нужно самостоятельно звонить в региональный минздрав и ссылаться на поручение федерального ведомства. 
  • Требуйте, чтобы вашего ребенка тоже внесли в списки, даже если сроки поручения от федерального Минздрава региональным уже истекли. Если вам будут отказывать, пишите в "Дом с маяком" на info@childrenshospice.ru
  • Перечень лекарств, с которыми мы сейчас работаем (с другими препаратами не сможем помочь): «Диазепам» (в свечах и микроклизмах), «Клобазам», «Мидазолам» (для буккального введения), «Фенобарбитал» (инъекционная форма, сироп), «Фенитоин» (инъекционная форма), «Этосуксимид» (сироп), «Сультиам», «Стирипентол», «Вигабатрин».

Напомним, сейчас за самостоятельную покупку незарегестрировнных препаратов против эпилепсии может грозить уголовный срок или, как минимум, разбирательства. Такие дела уже есть. Например, недавно В Москве мать неизлечимо больного ребенка задержали при получении лекарства против судорог — женщина заказала его по почте. Год назад мать ребенка-инвалида Екатерину Коннову обвинили в продаже микроклизм с диазепамом — за это ей грозило до 8 лет тюрьмы. За маму больного ребенка вступились сотрудники детского хосписа и детский омбудсмен Москвы. В результате МВД отменило постановление о возбуждении уголовного дела. Родители и общественники подготовили открытое обращение к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой обеспечить детей незарегистрированными в России лекарствами против боли и судорог, но проблема, как показывает практика, так и не решилась.

Рубрики: Медицинская власть, Фармакология

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×