Миодистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, которое встречается только у мальчиков, и постепенно разрушает мышцы. Пока лечения от него не существует — есть только препараты, способные облегчить жизнь таким пациентам. Бенни с девяти лет передвигается на инвалидной коляске, подвижными у него остались только пальцы.
Осознав масштабы проблемы, Бенни решил рассказать о ней доступным языком. Вскоре по его инициативе о жизни и гибели обезьян был снят мультфильм, сам он стал опекуном одного из орангутанов, живущих на Борнео, и отправился туда лично. Бенни общался с местными жителями и зоозащитниками, собрал много материала.
В конце 2016 года Бенни пережил остановку сердца, долгое время пребывал в коме. Родители решились на рискованную операцию и, вопреки опасениям врачей, молодой человек выдержал ее и вернулся к жизни.
Едва придя в себя, он продолжил работу — выпустил книгу «На инвалидной коляске к орангутанам» („Im Rollstuhl zu den Orang-Utans“), стал инициатором общественных дискуссий, выступал в школах, рассказывая детям, как из-за производства пальмового масла вымирают животные.
Орангутанов продолжают уничтожать, детенышей погибших взрослых особей незаконно продают и содержат в плохих условиях. Препятствовать этому стараются некоммерческие организации, организующие для обезьян специальные лагеря спасения и реабилитационные центры. Бенни Оверу удалось привлечь к их работе повышенное внимание, сделать проблему доступной для понимания не только взрослым, но и детям. Сейчас Бенни вновь собирается отправиться в Индонезию.
К сожалению, вести столь активную жизнь могут далеко не все страдающие от миодистрофии Дюшенна. В России стандартов лечения этого заболевания не существует, постановка диагноза затруднена — распознать болезнь могут далеко не все врачи. Большинство пациентов с миодистрофией Дюшенна в России доживают только до 20-25 лет.
© ДокторПитер