Ваш браузер устарел, поэтому сайт может отображаться некорректно. Обновите ваш браузер для повышения уровня безопасности, скорости и комфорта использования этого сайта.
Обновить браузер

Паллиативная помощь: как помочь людям, которых невозможно вылечить

К сожалению, рак удается вылечить не всегда. Но помочь можно даже тем людям, которые не поправятся. Как это сделать, рассказывает руководитель консультативной службы по вопросам получения паллиативной помощи Благотворительного фонда AdVita Екатерина Овсянникова.

2 октября 20181

Как помочь людям, которых нельзя вылечить?

Можно избавить их от боли и тяжелых симптомов болезни, сохранять за ними право принимать решения и жить, а не болеть. Продолжать видеть в них в первую очередь личность, со своими потребностями, интересами и желаниями. Именно для этого и существует паллиативная помощь.

Недавно к нам обратился муж Анны, женщины с хроническим болевым синдромом. Для нее и ее мужа было важно, чтобы она жила дома в комфорте и с достоинством. Мы помогли госпитализировать ее в хоспис для подбора схемы обезболивания и симптоматической терапии. А параллельно организовывали быт на дому: мужу требовалось получить в поликлинике рецепты на лекарства, организовать пространство. Анна слабеет день ото дня, но ее не мучают боли и тягостные симптомы. Она может продолжать жить своей обычной жизнью. Мы также предоставили им прогулочное кресло, благодаря которому они могут гулять и обедать вместе с мужем в кафе. Самая главная наша помощь — это дать человеку возможность продолжать жить своей жизнью.

Подробную информацию о помощи, которую могут оказать специалисты, близкие или незнакомые люди, можно найти на сайте pro-palliativ.ru 

Как вести себя с близким человеком, который неизлечимо болен? Что говорить?
 

В первую очередь нужно поддержать себя. От этого будет зависеть, сможете ли вы быть для вашего близкого опорой. Важно понимать, что это все тот же человек, со своими интересами и потребностями. Он не изменился, изменилась ситуация. Старайтесь избегать нереалистичного оптимизма («Ты еще сто лет проживешь!») и формальной заботы. Дежурные фразы «Держись!» или «Все будет хорошо» могут вызывать раздражение. Старайтесь заменять их на рассказ о своих чувствах по отношению к ситуации. Например, лучше, если вы скажете: «То, что с тобой сейчас происходит, ошарашило меня, я не знаю, что сказать, и боюсь ляпнуть глупость». Неестественное поведение сложно маскировать, оно остро чувствуется и очень болезненно воспринимается. Старайтесь сохранять ту же доверительность, что была до того, как вы узнали плохие новости.

Федерика де Грааф в своей книге «Разлуки не будет» пишет, что поддержка на последнем этапе жизни требует трезвости и собранности. В центре нашего внимания должен стоять человек с неизлечимым заболеванием, а не наши собственные страхи, переживания и эмоции. Плач и суета окружающих только отягощают его положение. 

Испытывать боль в конце жизни и терпеть ее – это нормально?

Нет. В большинстве случаев боль можно купировать. Для этого ее нужно оценить и правильно лечить. Обезболивание подбирается исходя из характера и силы боли, которая оценивается самим пациентом или его ближайшим родственником по специальной шкале. Задача врача — подобрать терапию, которая избавит от боли, и не допустить ее возвращения. К сожалению, врачи часто отказываются признавать наличие болевого синдрома у пациента или выписывать сильнодействующие препараты, предлагая «потерпеть». Согласно Клиническим рекомендациям по обезболиванию Минздрава, анальгетики применяются по схеме, не дожидаясь усиления боли. Противоболевая терапия должна предупреждать боль, ее нарастание.

Обезболивание — целое искусство. Мало дать препарат, имеющий обезболивающий эффект. Важно подобрать правильную дозировку и терапию побочных симптомов, которые иногда бывают такими же изматывающими, как сама боль.

Если вы сообщили лечащему врачу о наличии болевого синдрома, который не снимают назначенные им препараты, а он не увеличил дозировку и не предложил другой, более сильный препарат, знайте, что ваши права нарушаются. Обратитесь к главному врачу поликлиники с просьбой разобраться в ситуации или сообщите об этом на круглосуточную «горячую линию» Росздравнадзора по вопросам назначения и выписки обезболивающих средств: 8 (800) 500-18-35.

Терпеть боль — это лишать жизни на последнем этапе себя и своих близких, упустить возможность сказать друг другу все самые важные слова, оставить свою семью с диким чувством вины и страхом, что они в конце жизни тоже будут так мучиться. Пожалуйста, не терпите боль! Ни свою, ни чужую. 

А что если лечащий врач говорит, что морфин и другие опиоидные анальгетики сокращают жизнь? Правда ли это?

Это неправда. В 2015 году в Петербург приезжал Роберт Твайкросс, суперзвезда паллиативной помощи, и читал лекцию для врачей. В числе прочего там затрагивалась тема обезболивания опиоидными анальгетиками. Когда пришло время задавать вопросы, один доктор попросил слова. Было видно, что он очень волнуется. «Что же вы нам с трибуны такое предлагаете? — возмущался он. — Хотите, чтобы я убил своего пациента?» Роберт после недолгого молчания сказал: «Боль убивает, морфин — нет».

Если ваш лечащий врач говорит, что опиоидные анальгетики сокращают жизнь, это заставляет сомневаться в его компетентности в вопросах лечения хронического болевого синдрома. По опыту могу сказать, что адекватное обезболивание, в том числе морфином, помогает жить максимально долго и активно, а вот его отсутствие существенно сокращает срок жизни и доставляет непереносимые мучения всей семье.

Выписать рецепт на сильнодействующие лекарственные препараты имеет право любой врач, у которого есть допуск к выписке рецептурного бланка. За экстренное обезболивание отвечают бригады скорой помощи. Современное российское законодательство позволяет получить обезболивание в день обращения. Хорошо, если человек получает его не более чем через два часа после возникновения или усиления болевого синдрома.

Если у вас или ваших близких возникли сложности с получением обезболивания в Петербурге или Ленинградской области, пожалуйста, обратитесь в Консультативную службу по вопросам получения паллиативной помощи фонда AdVita по номеру 8 (812) 502 0670 (бесплатно, круглосуточно).

Если человек долго принимает обезболивающие, они через какое-то время перестанут действовать?

Нет, это миф. Боль может стать сильнее, но это не из-за привыкания к препарату, а из-за прогрессирования болезни. При любом болевом синдроме можно подобрать эффективный препарат и его форму. Если большие дозы обезболивающих перестали вам помогать, то нужно либо сменить препарат, либо скорректировать схему обезболивания. Пожалуйста, не принимайте решение об отмене препарата или повышении дозы без консультации с вашим лечащим врачом. Это может быть опасно для жизни вашего близкого.

Для многих отправить близкого человека в хоспис равносильно предательству. Но что если врач дает направление? 

Вы и ваш близкий имеете право на выбор. Но, пожалуйста, не относитесь к хоспису как к предательству. Госпитализация в хоспис в среднем длится 21 – 28 дней, там под круглосуточным медицинским наблюдением бывает легче подобрать обезболивающую и симптоматическую терапию. Ухаживать за болеющим человеком — изнурительная работа. И вам важно правильно распределять свои ресурсы. Вы можете использовать хоспис как передышку. Обсудите это с вашим близким.

В Новый год к нам обратилась семья с просьбой помочь в получении обезболивания. Муж находился дома с болеющей женой, которой ничем не мог помочь, как ни пытался: лечащий врач выписал рецепт, но схема обезболивания была неэффективной. От госпитализации в хоспис женщина наотрез отказывалась, несмотря на то, что боль была нестерпимой. Мы связались с хосписом, чтобы объяснить ситуацию: подобрать обезболивание без их врачей не получается, а в хоспис женщина ехать не хочет. Заведующий предложил приехать к семье домой, чтобы познакомиться и оценить состояние пациентки. При общении выяснилось, что женщина и ее муж боятся разлуки друг с другом. У хосписа была возможность разместить их в одноместной палате вдвоем. Этого было достаточно, чтобы они согласились на госпитализацию. Боль была купирована, и последний месяц жизни женщина провела в комфорте, рядом с любимым мужем.

Настоящий хоспис — это дом жизни и любви. Это место, где создана возможность круглосуточного посещения для родственников пациентов, где болеющий человек может с помощью персонала прогуляться, не вставая с кровати (если он уже не может даже сидеть) или посетить концерт. Где ценят индивидуальный подход к каждому и ценят человеческое достоинство. Самым известным хосписом в России является Первый московский хоспис.

Возможно ли получить хосписную помощь на дому?

Да, если в вашем регионе есть выездные службы паллиативной помощи на дому. В Петербурге они есть в восьми районах, в Москве помощь можно получить во всех районах города, и выездные службы работают семь дней в неделю. Но даже если паллиативная помощь в вашем регионе развита недостаточно, за сопровождение отвечает поликлиника, к которой вы прикреплены.

К сожалению, паллиативная помощь в нашей стране недоступна в полном и качественном объеме. Мало врачей осведомлены об особенностях оказания паллиативной медицинской помощи и обезболивания опиоидными препаратами. И, помимо тягот ухода за болеющим близким, родственникам приходится самостоятельно добиваться квалифицированной помощи от медицинских работников. Это тяжелая ситуация для родственников, и не стоит себя винить, если на этом пути не все удается.

Основную информацию по паллиативной помощи в Петербурге и Ленинградской области вы можете найти на сайте Консультативной службы.

А что если близкий устал от мучений и просит помочь ему умереть?

Человек может хотеть умереть из-за отсутствия качественной паллиативной помощи. Постарайтесь прояснить истинную причину его просьбы. У вашего близкого может быть тяжелейшая депрессия или мучительный болевой синдром. И то, и другое может быть причиной его желания. При этом и для депрессии, и для болевого синдрома можно и нужно подобрать правильную схему лечения.

Если страдания удается облегчить, к больному может вновь вернуться желание жить. Мы не раз становились свидетелями ситуаций, когда пациент просил помочь ему умереть, потому что боль была невыносимой. После того как ее купировали, обеспечили возможность комфортно жить, люди больше не просили об этом. Они смогли вновь радоваться времени, проведенному с близкими людьми.

Боль бывает не только физической, но и психологической. Мы редко об этом говорим, но она не менее мучительна.

Круглосуточная бесплатная телефонная горячая линия для онкологических больных и их родственников «Ясное утро» может помочь избавиться от этой боли. Пожалуйста, не стесняйтесь позвонить по номеру 8-800-100-01-91.

Где можно получить подробную консультацию по паллиативной помощи?

На всероссийской горячей линии фонда «Вера»:  8-800-700-84 36, она работает круглосуточно, звонок бесплатный. 

Если вы живете в Петербурге или Ленинградской области, обращайтесь в Консультативную службу по вопросам получения паллиативной помощи фонда AdVita по круглосуточному номеру 8 (812) 502-06-70, звонок также бесплатный.

Источник: Фонтанка.ру