Госдума рассмотрит предложение добавить в «Семь нозологий» еще пять редких болезней

17:25, 17.07.2018 / Верcия для печати / 0 комментариев

Сенаторы внесли в Госдуму законопроект, который предлагает централизовать на федеральном уровне закупки наиболее затратных лекарств для терапии редких болезней. Программу «7 нозологий» планируется дополнить еще пятью орфанными заболеваниями.

Совет Федерации внес в Госдуму законопроект, расширяющий программу «Семь высокозатратных нозологий» - по ней лекарства закупаются централизованно за счет федерального бюджета.

Напомним, сейчас существует два перечня орфанных заболеваний, при которых пациенты имеют право на льготное лекарственное обеспечение. Это «7 нозологий», для которых препараты закупаются Минздравом на средства федерального бюджета (сюда включены гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянный склероз, трансплантация органов и/или тканей) и «Перечень-24». Последний финансируется за счет субъектов РФ.

«В связи с этим на бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость лечения орфанных заболеваний высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается. Эта проблема актуальна для большинства субъектов Российской Федерации, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации», – говорится в пояснительной записке к законопроекту.

Читайте также: Число пациентов с тяжелыми редкими болезнями в Петербурге растет

Согласно документу, «Семь нозологий» пополнятся еще пятью заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и тремя типами мукополисахаридоза. Как говорится в пояснении к документу, на 25 октября 2017 года в федеральный регистр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний по этим пяти нозологиям включены 2069 пациентов, большинство из которых (1556) – дети. Для их лечения надо закупать восемь препаратов на сумму 10 млрд рублей в год, говорят авторы. Из них примерно 4,4 млрд рублей потребуется на «Солирис» (экулизумаб) для лечения 421 пациента с гемолитико-уремическим синдромом. Около 222,3 млн рублей планируется потратить на «Альдуразим» (ларонидаза) от мукополисахаридоза I типа (104 пациента). Для 126 пациентов с мукополисахаридозом II типа ежегодно требуется 1,5 млрд рублей – на «Элапразу» (идурсульфаза). Для 56 пациентов с мукополисахаридозом VI типа – 783 млн рублей на «Наглазим» (галсульфаза). На четыре препарата для 1423 пациентов, страдающих юношеским артритом с системным началом, всего потребуется около 3,1 млрд рублей. На сайте Госдумы сообщается, что рассмотрение законопроекта намечено на 24 июля.

Как ранее писал «Доктор Питер», Госдума отклонила в первом чтении похожий законопроект, внесенный «Справедливой Россией». В нем предлагалось добавить в «Семь нозологий» мукополисахаридоз I, II и VI типа, гемолитико-уремический синдром, а также пароксизмальную ночную гемоглобинурию и идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. Как сказали тогда в думском комитете по охране здоровья, для этого нужно было бы выделить из федерального бюджета от 12 до 22 млрд рублей, однако источники финансирования таких расходов в проекте не были указаны. Также депутатам показался «неясен и не вполне обоснован» выбор заболеваний, на лечение которых предлагалось выделять федеральные деньги.

Читайте также: В этом году затраты на «7 нозологий» сократились на 80%

Напомним, о ближайших планах Минздрава централизовать закупки препаратов для лечения пяти редких болезней в начале июля заявила глава Минздрава Вероника Скворцова.

© Доктор Питер

Рубрики: Медицинская власть, Права пациента, Фармакология

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.


Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×