Однако комитет по здравоохранению города не считает возможным обеспечить больного ребенка лечебными препаратами, которые не входят в перечень федеральной программы.
Напомним, что мама мальчика, страдающего вторым типом мукополисахаридоза — синдромом Хантера — подала в суд на комитет по здравоохранению, который отказался оплачивать лечение ребенка препаратом Элапраза стоимостью 30 млн рублей в год. Оно рекомендованное ребенку по жизненным показаниям.
Мукополисахаридоз не входит в федеральный перечень заболеваний, поэтому на его лечение не выделяют денег из федерального бюджета. Нет таких средств и в городском бюджете. По словам начальника отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Анатолия Симаходского, лекарственное обеспечение таких детей стоит 330 млн. рублей в год, заявка на них уже подана в финансовый комитет, но они могут быть выделены только в следующем году. А пока проблему можно решить только с помощью благотворителей или адресных программ комитета по социальной политике.
Синдром Хантера — редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза, который регистрируется в одном случае из 100 тысяч. При этом заболевании в организме перестают вырабатываться ферменты и накапливаются белково-углеводные комплексы, которые постепенно разрушают костную систему и другие ткани, приводя к потере подвижности и частым респираторным инфекциям. В результате организм теряет защитные силы и гибнет. Спасти человека может только современная заместительная терапия, которая применяется во всем мире.
© ДокторПитер