В городском бюджете не находят средств для лечения умирающего от мукополисахаридоза подростка

16:16, 13.07.2011 / Верcия для печати / 0 комментариев

Пока в Петербурге решают вопрос, откуда взять деньги для лечения страдающего редким генетическим заболеванием мальчика, состояние ребенка резко ухудшается. 700 тыс. рублей, полученных мамой от благотворительных фондов, хватит только на одну инъекцию.

В городском бюджете не находят средств для лечения умирающего от мукополисахаридоза подростка
Фото: фото с alsn.mda.org

Однако комитет по здравоохранению города не считает возможным обеспечить больного ребенка лечебными препаратами, которые не входят в перечень федеральной программы.

Напомним, что мама мальчика, страдающего вторым типом мукополисахаридоза - синдромом Хантера - подала в суд на комитет по здравоохранению, который отказался оплачивать лечение ребенка препаратом Элапраза стоимостью 30 млн рублей в год. Оно  рекомендованное ребенку по жизненным показаниям.

Мукополисахаридоз не входит в федеральный перечень заболеваний, поэтому на его лечение не выделяют денег из федерального бюджета. Нет таких средств и в городском бюджете. По словам начальника отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Анатолия Симаходского, лекарственное обеспечение таких детей стоит 330 млн. рублей в год, заявка на них уже подана в финансовый комитет, но они могут быть выделены только в следующем году. А пока проблему можно решить только с помощью благотворителей или адресных программ комитета по социальной политике.

Синдром Хантера - редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза, который регистрируется в одном случае из 100 тысяч. При этом заболевании в организме перестают вырабатываться ферменты и накапливаются белково-углеводные комплексы, которые постепенно разрушают костную систему и другие ткани, приводя к потере подвижности и частым респираторным инфекциям. В результате организм теряет защитные силы и гибнет. Спасти человека может только современная заместительная терапия, которая применяется во всем мире.

Нина Башкирова

© Доктор Питер

Рубрики: Медицинская власть, Педиатрия

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

Самое читаемое

  • «ЭмбриЛайф»*****
    Нам посчастливилось встретить на нашем пути к родительству замечательного доктора - Жарову Марию Валерьевну. Она не только классный врач, но и...
    5.0 Отзыв от 10 декабря 2019 г. 09:31
    Читать дальше
  • «ЭмбриЛайф»*****
    Нашим репродуктологом в Эмбрилайф была Инна Владимировна Ладяева. Выбрала ее почти случайно, но видимо судьба меня вела верно, не напрасны были все...
    5.0 Отзыв от 2 декабря 2019 г. 15:28
    Читать дальше
  • Многопрофильная клиника "Семь докторов"
    Попала на прием к этому специалисту случайно. Появилась острая боль, а мой врач отсутствовал. Так и познакомилась с Прохоровой Ириной Николаевной....
    5.0 Отзыв от 27 ноября 2019 г. 23:02
    Читать дальше
Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×