В городском бюджете не находят средств для лечения умирающего от мукополисахаридоза подростка

16:16, 13.07.2011 / Верcия для печати / 0 комментариев

Пока в Петербурге решают вопрос, откуда взять деньги для лечения страдающего редким генетическим заболеванием мальчика, состояние ребенка резко ухудшается. 700 тыс. рублей, полученных мамой от благотворительных фондов, хватит только на одну инъекцию.

В городском бюджете не находят средств для лечения умирающего от мукополисахаридоза подростка
Фото: фото с alsn.mda.org

Однако комитет по здравоохранению города не считает возможным обеспечить больного ребенка лечебными препаратами, которые не входят в перечень федеральной программы.

Напомним, что мама мальчика, страдающего вторым типом мукополисахаридоза - синдромом Хантера - подала в суд на комитет по здравоохранению, который отказался оплачивать лечение ребенка препаратом Элапраза стоимостью 30 млн рублей в год. Оно  рекомендованное ребенку по жизненным показаниям.

Мукополисахаридоз не входит в федеральный перечень заболеваний, поэтому на его лечение не выделяют денег из федерального бюджета. Нет таких средств и в городском бюджете. По словам начальника отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Анатолия Симаходского, лекарственное обеспечение таких детей стоит 330 млн. рублей в год, заявка на них уже подана в финансовый комитет, но они могут быть выделены только в следующем году. А пока проблему можно решить только с помощью благотворителей или адресных программ комитета по социальной политике.

Синдром Хантера - редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза, который регистрируется в одном случае из 100 тысяч. При этом заболевании в организме перестают вырабатываться ферменты и накапливаются белково-углеводные комплексы, которые постепенно разрушают костную систему и другие ткани, приводя к потере подвижности и частым респираторным инфекциям. В результате организм теряет защитные силы и гибнет. Спасти человека может только современная заместительная терапия, которая применяется во всем мире.

Нина Башкирова

© Доктор Питер

Рубрики: Медицинская власть, Педиатрия

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

  • Клиническая больница №122 им. Л.Г. Соколова
    Итак, удаляла родинки у Голубовской (косметолог-дерматолог) весной, попала лишь во второй раз, потому как первый раз пришла по записи и мне...
    2.0 Отзыв от 22 августа 2019 г. 22:16
    Читать дальше
  • Городская больница №40
    Выражаю огромную благодарность всем сотрудникам кардиологического отделения, особенно лечащему врачу моего мужа Мещеровой Динаре Кямилевне за...
    5.0 Отзыв от 20 августа 2019 г. 16:03
    Читать дальше
  • «ЭмбриЛайф»*****
    Тоже хочу отдать свой голос в копилку положительных отзывов Эмбрилайфа. Дорогие наши доктора и медсестры - вы самые лучшие, добрые, внимательные,...
    5.0 Отзыв от 14 августа 2019 г. 20:52
    Читать дальше
Читать все отзывы
Читать дальше



Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×