Ваш браузер устарел, поэтому сайт может отображаться некорректно. Обновите ваш браузер для повышения уровня безопасности, скорости и комфорта использования этого сайта.
Обновить браузер

В городском бюджете не находят средств для лечения умирающего от мукополисахаридоза подростка

Пока в Петербурге решают вопрос, откуда взять деньги для лечения страдающего редким генетическим заболеванием мальчика, состояние ребенка резко ухудшается. 700 тыс. рублей, полученных мамой от благотворительных фондов, хватит только на одну инъекцию.

13 июля 2011
В городском бюджете не находят средств для лечения умирающего от мукополисахаридоза подростка
Источник:
фото с alsn.mda.org

Однако комитет по здравоохранению города не считает возможным обеспечить больного ребенка лечебными препаратами, которые не входят в перечень федеральной программы.

Напомним, что мама мальчика, страдающего вторым типом мукополисахаридоза — синдромом Хантера — подала в суд на комитет по здравоохранению, который отказался оплачивать лечение ребенка препаратом Элапраза стоимостью 30 млн рублей в год. Оно  рекомендованное ребенку по жизненным показаниям.

Мукополисахаридоз не входит в федеральный перечень заболеваний, поэтому на его лечение не выделяют денег из федерального бюджета. Нет таких средств и в городском бюджете. По словам начальника отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Анатолия Симаходского, лекарственное обеспечение таких детей стоит 330 млн. рублей в год, заявка на них уже подана в финансовый комитет, но они могут быть выделены только в следующем году. А пока проблему можно решить только с помощью благотворителей или адресных программ комитета по социальной политике.

Синдром Хантера — редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза, который регистрируется в одном случае из 100 тысяч. При этом заболевании в организме перестают вырабатываться ферменты и накапливаются белково-углеводные комплексы, которые постепенно разрушают костную систему и другие ткани, приводя к потере подвижности и частым респираторным инфекциям. В результате организм теряет защитные силы и гибнет. Спасти человека может только современная заместительная терапия, которая применяется во всем мире.

© ДокторПитер