- Источник:
- freepik.com
О том, что в Петербурге появился на свет ребенок, инфицированный вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), роддом обязан сообщить Центру по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями. Когда мама с новорожденным выписываются из роддома, районная поликлиника направляет их в центр для постановки ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной женщиной, на учет, дополнительных обследований для снятия/подтверждения диагноза ВИЧ и начала лечения в случае его выявления — приема препаратов антиретровирусной терапии (АРВТ). Это лекарства, снижающие нагрузку вируса на организм так, что делают ее неопределяемой, а значит, безопасной как для самого ребенка, так и для окружающих. В Петербурге живут чуть менее 400 детей с положительным ВИЧ-статусом. Из них, по данным аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Петербурге, 10 не получают АРВТ. Наверное, цифра невелика, но подразумевается, что этих детей ждет участь 10-летней Наташи, о гибели которой вчера сообщили практически все СМИ страны. Потому что дети полностью зависимы, решение «не лечить» принимают за них родители.
- В этом году по решению суда родителей двух детей лишили родительских прав, теперь они получают лечение, рассказала «Доктору Питеру» заместитель главного врача Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Татьяна Виноградова. - В отношение еще одного ребенка суд принял решение о временном ограничении родительских прав — это особая мера, которая применяется в надежде на то, что родители за полгода одумаются и начнут давать ребенку препараты. Есть дети, лечение которым не назначено из-за сопутствующих заболеваний или по другим причинам оно откладывается.
Как врачи убеждают ВИЧ-диссидентов лечиться
По словам Татьяны Виноградовой, далеко не все родители готовы с момента рождения ребенка выполнять рекомендации врача. Как сложно, соблюдая наши законодательные нормы, достичь понимания с теми, кто отказывается лечить своих детей, она рассказала «Доктору Питеру»:
- Если родители знают о том, что их ребенок инфицирован ВИЧ, но не приходят на прием в наш центр даже по вызову, мы обращаемся в районную поликлинику с просьбой проверить состояние ребенка, положение семьи и убедить родителей посетить Центр СПИД (у нас нет функции патронажа). Когда увещевания участкового педиатра и педиатра центра тщетны, мы можем обратиться в органы опеки с просьбой повлиять на родителей. Но, соблюдая законодательную норму о медицинской тайне, говорить о ВИЧ-инфекции мы не имеем права — сообщаем, что ребенок страдает хроническим заболеванием и нуждается во врачебном наблюдении и лечении. Беда в том, что с одной стороны, закон гарантирует человеку с ВИЧ право на неразглашение его диагноза, с другой, конфиденциальность в таких случаях очень мешает. Потому что представители опеки приходят в семью, видят внешне здорового ребенка и идут на поводу у родителей. Мы получаем ответы от органов опеки, от поликлиники, делаем новые запросы в том числе в районные комиссии по делам несовершеннолетних. Пока длится этот пинг-понг, вирус в организме ребенка размножается, снижается количество иммунных клеток. А значит, появляется простор для развития СПИД-ассоциированных инфекций, которые начинают атаковать организм со слабеющей иммунной системой.
В ожидании угрозы жизни
Уповать на сознательность родителей, настроенных против АРВТ, сложно — они либо уверены в том, что ВИЧ/СПИД не существует, либо считают, что препараты для лечения слишком токсичны, чтобы лечить ими детей. Когда врачам, психологам или врачебной комиссии удается убедить их в обратном, это победа. Регулярное исследование крови в последующем подтверждает или опровергает их приверженность лечению ребенка. А если убеждения бесполезны, остается только суд. Мало того, что рассмотрение даже таких дел длится долго (в случае с умершим ребенком оно растянулось на полтора года), так еще и принять решение о необходимости лечения ребенка суд готов не всегда.
Почему? На этот вопрос «Доктору Питеру» отвечает Анна Крюкова, юрист Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями:
- В законодательстве есть пробелы, которые необходимо заполнить. По закону «Об основах охраны здоровья...» человек имеет право отказаться от предложенного ему лечения или согласиться на него, подписав письменный отказ или «информированное согласие» соответственно. Если беременная женщина официально отказывается от АРВТ во время беременности, к сожалению, никто не может обязать ее это делать, так как плод – это еще не ребенок. Возможность проведения химиопрофилактики новорожденному без согласия матери прямо не предусмотрено, единственный очевидный выход – обращение суд, однако время из-за тяжбы может быть упущено. Счет идет на часы.
Ребенок растет, растет вирусная нагрузка. Но особенность ВИЧ в том, что вирус никак себя не проявляет долгое время — никаких симптомов нет. А когда они уже появляются, лечить поздно. В ситуациях, когда мы выходим в суд с требование обязать родителей приступить к лечению, они показывают в суде видео, где их розовощекий ребенок играет в футбол: «Ну, о какой болезни можно говорить?». И суду и органам опеки, действительно, непонятно, зачем «травить» ребенка лекарствами, если он бегает наравне со всеми. Доказательством необходимости принудительного лечения становится только угроза жизни и здоровью ребенка. Но это уже состояние, при котором иммунная система практически разрушена. Тогда суд обязывает родителей, допустим, госпитализировать ребенка. Его лечат в стационаре, он возвращается домой, родители прекращают лечение. А это еще хуже, потому что вирус становится невосприимчивым к той АРВТ, которая применялась. Эффективность лечения в дальнейшем — под большим вопросом.
У нас есть Семейный кодекс, в котором сказано, что родители обязаны заботиться о здоровье своих детей, есть статья в Уголовном кодексе об ответственности родителей за неисполнение родительских обязанностей. В законе «О санитарно-эпидемиологическом благополучии населения» сказано, что граждане обязаны заботиться о здоровье своих детей. То есть можем обратиться в суд и госпитализировать нашего пациента. Когда ребенок инфицирован ВИЧ, но нагрузка вируса на организм невелика, суд задает нам вопрос: «Если не начать лечить сегодня, он завтра умрет?». Нет, завтра не умрет, умрет позже. В этом случае убедить суд практически невозможно.
Мы можем обратиться в органы опеки, чтобы они изъяли ребенка из семьи, но специалисты этих служб не станут этого делать без судебного решения, так как не видят непосредственной угрозы жизни и здоровью ребенка.
Спасти жизни этих детей можно, если Государственная дума дополнит статью 77 Семейного кодекса и предоставит право органам опеки на основании решения врачебной комиссии изымать ребенка из семьи для лечения в клинике, если дома его не лечат. А Минздраву — необходимо принять нормативный документ, четко регламентирующий критерии, по которым ребенок с ВИЧ может быть безусловно признан нуждающимся в незамедлительном начале терапии, на котором бы основывала свое решение врачебная комиссия, и на который можно было бы ссылаться в суде.
Также важно законодательно закрепить возможность проведения химиопрофилактики новорожденным, родившимся у ВИЧ-инфицированных матерей без получения согласия законных представителей.
Так как лечение пожизненное, невозможно госпитализировать ребенка до совершеннолетия, важны нормативы, создающие условия для его лечения, пока он сам не сможет принимать решение о состоянии своего здоровья. Позиция родителей «хочу даю таблетки, хочу — не даю» для ребенка чревата большими проблемами со здоровьем.
© ДокторПитер