- Источник:
- freepik.com
«Доктор Питер» рассказывал о том, как родители — служители Православной церкви отказывались лечить приемную дочь. В результате она попала на реанимационную койку ДГБ№5 в тяжелейшем состоянии почти через год после того, как суд обязал родителей обеспечить ребенка антиретровирусной терапией (АРВТ).
Еще через год 10-летняя Наташа умерла.
«Доктор Питер» попытался выяснить, как спасали ребенка в течение последнего года. Оказалось, что почти все это время девочка прожила в больницах, были лишь небольшие перерывы на лечение (отсутствие лечения?) на дому.
«Взрослый уже умер бы»
ВИЧ у Наташи обнаружили, когда ей было всего 7 месяцев. Но приемные родители считали ее абсолютно здоровой и не обращались за консультациями и лечением к инфекционистам. Представители органов опеки соглашались и даже не пытались их убеждать в том, что ребенка надо лечить. Только в 2013 году ей впервые назначили антиретровирусную терапию — таблетки, которые снижают вирусную нагрузку на организм и защищают иммунную систему. Но родителям врачи были не указ.
Летом 2015 года девочка с тяжелой пневмонией попала в больницу им. Раухфуса, а оттуда — в реанимационное отделение Городской больницы №5. Когда врачам удалось лишь стабилизировать состояние ребенка, родители потребовали ее выписки из больницы. Тогда-то Городской центр СПИД и обратился в суд — у врачей не получалось убедить родителей в необходимости лечения ВИЧ. И суд, действительно, в августе 2015 года принял решение «обязать родителей госпитализировать ребенка в любой стационар, специализирующийся на диагностике и лечении ВИЧ/СПИД, обеспечить регулярное клиническое и лабораторное обследование ребенка». Кроме того, суд обязал родителей обеспечить ребенка антиретровирусной терапией, назначенной врачами. Проще говоря, давать таблетки в рекомендованном режиме.
Решение суда родители не исполняли. И в мае 2016 года Наташу снова доставили в реанимацию 5-й больницы в тяжелейшем состоянии. При этом родители скандалили с врачами. Вероятно, не только состояние девочки, но и сомнения в том, что ее будут лечить дома, заставили врачей 5-й детской в августе перевести обессиленного ребенка в Республиканскую клиническую инфекционную больницу.
Увидев результаты лабораторных исследований 9-летней Наташи, там изумились — иммунитета нет совсем, взрослый человек в таком состоянии уже бы умер. Наташа цеплялась за жизнь еще год. «Она была очень жизнелюбивым ребенком» - сказал о ней Евгений Воронин, главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы, главный специалист по диагностике и лечению ВИЧ/СПИД Минздрава.
Не успевают ее в ноябре выписать на амбулаторное лечение, как ребенок уже 1 декабря — снова на реанимационной койке. Врачи 5-й детской больницы рассказывали, как ее переводили в отделение и снова возвращали в реанимацию — регулярно требовалось переливание крови — показатели иммунитета у девочки были на нуле, ее уже убивали все существующие СПИД-ассоциированные инфекции (туберкулез, генерализованный герпес, цитомегаловирус, микобактериоз…), они поразили почти все органы и системы.
- Все в этой истории неоднозначно. Мы видели, как трогательно мама заботилась о приемной дочери. Но что касается лечения…, - врачи разводят руками. - Такая вот любовь.
Стабилизировали состояние в течение почти двух месяцев, по решению консилиума Наташу выписали на амбулаторное лечение. Через две недели она снова в реанимации. Больше из больниц домой она уже не попадала: реанимация ДГБ№5 - Республиканская больница - реанимация ДГБ№5. Последний раз она поступила в реанимацию 26 августа в терминальном состоянии. И спасти ее врачам уже не удалось.
«Если бы не родители, ребенок еще жил бы и жил»
Как сказал «Доктору Питеру» Евгений Воронин, «если бы не родители, ребенок еще жил бы и жил»:
- Я впервые увидел девочку 4 года назад, когда СПИД-центр направил ее к нам на консультацию. Хороший, очень жизнерадостный ребенок, она такой и оставалась до последних дней. Тогда я показывал ее родителям детей, которые у нас лечатся, рассказывал, что современная АРВТ терапия позволяет снизить вирусную нагрузку на организм так, что ребенок ничем не отличается от тех, у кого нет ВИЧ. Разница лишь в том, что он ежедневно принимает таблетки. И отец согласился их давать. Однако на самом деле лечить ребенка начали только после решения суда и то не сразу.
По словам Евгения Воронина, когда решается вопрос о лечении детей с ВИЧ, для врачей стираются все границы — клиника устраивала консилиумы с докторами из разных стран. Но общее мнение было уже единым «шансов на жизнь мало».
Главный специалист Минздрава по ВИЧ обратился к Уполномоченному по правам ребенка
В Республиканской больнице ежегодно видят, как гибнет 4-5 детей, которых родители не лечат. Это либо СПИД-диссиденты — люди, которые не верят в существование ВИЧ, либо «неблагополучные» (наркоманы, алкоголики).
- Только в России от ВИЧ/СПИДа умирают дети, потому что их не не хотят лечить родители. Я сейчас обратился к Уполномоченному по правам ребенка в РФ Анне Кузнецовой с просьбой об изменении законодательства, - рассказал Евгений Воронин «Доктору Питеру». - Ни в одной стране мира не попустительствуют родителям, отказывающимся лечить ребенка, его сразу изымают из такой семьи и срочно назначают АРВТ. Тем самым не просто спасают его, а создают условия для возвращение в обычную, нормальную жизнь. Напомню, после известной трагедии 1988 года в больнице Элисты - первого массового заражения почти 300 детей ВИЧ, у нас наблюдаются те, первые дети, инфицированные ВИЧ. Они начали получать лекарства, как только появились первые АРВТ-препараты — в 1998 году. Им приходилось принимать по 30 таблеток в день. Но и сегодня многие из них живы, 16 девушек сами родили здоровых детей.
Комментарий члена координационного совета по противодействию наркомании Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению протоиерея Максима Плетнева:
- У нас есть «Концепции участия РПЦ в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом», принятый Синодом около десяти лет назад. В нем говорится о работе с ВИЧ-инфицированными. Церковь старается им руководствоваться. Конкретно об антиретровирусной терапии там не говорится. Скорее всего, по той причине, что к моменту принятия этого документа такого вида лечения еще не было. К этой теме церковь относится трезво. Мы отрицаем СПИД-диссидентство. Это не религиозное явление. Ему подвержены как верующие так и не верующие, в том числе медицинские работники. Это целое движение. К нему относятся те, кто отрицает ВИЧ как заболевание и, соответственно, его лечение. РПЦ благословляет людей, больных СПИДом, на лечение. К любой болезни необходимо подходить с двух сторон - духовной (если, к примеру, это химическая зависимость) и физической. Мы отрицательно относимся к тем, кто противодействует медицине. Что касается смерти ребёнка, то это огромная трагедия, а не «горячая новость».
© ДокторПитер