Фото №1 - Пациенты просят Минздрав принять государственную стратегию по вирусным гепатитам

Пациентское сообщество уверено, что России нужна «Государственная стратегия противодействия распространению вирусных гепатитов в Российской Федерации на период 2017-2021 годов». Письмо с соответствующей просьбой направили в Минздрав организации «Е.В.А.» (НП «Е.В.А.»), «Вместе против гепатита» и «Коалиция по готовности к лечению». Они просят выделить на выполнение стратегии дополнительный бюджет и составить план конкретных мероприятий. Одно из них — создание Федерального регистра пациентов с вирусными гепатитами, который позволит точно определить, сколько пациентов нуждаются в помощи и лечении.

Однако об эффективном лечении говорить рано, пока Россия остается одной из стран, где наиболее активно применяется устаревшая и малоэффективная терапия гепатита С пегилированными интерферонами. 

Представители НКО отмечают, что лечение пигелированными интерферонами тяжело переносится, долго длится и неудобно для пациента, кроме того — вызывает побочные реакции и не гарантирует пациенту с гепатитом С излечения. Поэтому в обращении к Веронике Скворцовой организации требуют принять современные стандарты лечения вирусных гепатитов, предусматривающие отказ от терапии с применением пегилированных интерферонов в пользу современных противовирусных препаратов прямого действия (ПППД), демонстрирующих максимальную эффективность. Пока Минздрав разработал лишь рекомендации, в которых описаны возможные схемы лечения с применением ПППД.

При этом если некоторые препараты прямого действия для лечения 1-го генотипа вируса гепатита С, в том числе дасабувир, зарегистрированы в России и небольшими объемами закупаются, то к софосбувиру, который борется также со 2-м и 3-м генотипами вируса, официального доступа у россиян до сих пор нет. Несмотря на то, что оригинальный софосбувир европейского производства был зарегистрирован в России еще в начале 2016 года, на рынке он так не появился. Компания Gilead обещала, что препарат все же станет доступен в первом квартале 2017 года. «Ни одной поставки до сих не было, мы ждем ответа от Gilead о причинах задержки и сроках выхода препарата на рынок», - рассказала «Доктору Питеру» Юлия Драгунова.

Не имея возможности получить лечение зарегистрированными в России препаратами, пациенты  ищут обходные пути, в том числе покупая дженерики софосбувира за рубежом по  низкой цене.

Покупка незарегистрированного в России препарата для личного пользования законна, и некоторые врачи готовы лечить людей со своими лекарствами. Правда, пациенты должны подписать информированное согласие на то, что всю ответственность за лечение берут на себя. Получается, что в нынешней ситуации именно от инициативности и финансовых возможностей самого пациента зависят его шансы на выздоровление. «Пациентам нужно больше отстаивать права, узнавать, что им позволено. Если человек идет к врачу, который даже не знаком с препаратами прямого действия, можно принести распечатки из интернета с европейскими рекомендациями по лечению», - отмечает Юлия Драгунова.

Сейчас представители НКО не готовы сказать, какая из перспектив ближе: оригинальные препараты станут доступны россиянам или начнут производиться российские дженерики. Если препараты будут зарегистрированы, то они вряд ли существенно подешевеют (предполагалось, что курс лечения будет стоить несколько сотен долларов), а для появления российских дженериков отечественным фармкомпаниям требуется не один год. Инициаторы обращения к Веронике Скворцовой предлагают правительству РФ создать условия для существенного снижения цен на ПППД для обеспечения терапией большего числа пациентов. Например, вступить в переговоры с фармкомпаниями и настаивать на понижении цен, как это делают в Европе, США и Австралии. 

© ДокторПитер