Петербургские родители просят обеспечить детей с редкой болезнью гормоном роста

13:25, 03.03.2017 / Верcия для печати / 1 комментарий

В Петербурге дети, страдающие редкой генетической болезнью — синдромом Шерешевского-Тернера — не могут получать бесплатно необходимый им гормон роста и мучаются от сильных болей в суставах и трудностей с дыханием. Об этой проблеме их родители рассказали детскому омбудсмену.

Проблема обеспечения петербургских детей, страдающих синдромом Шерешевского-Тернера, бесплатным гормоном роста стала одной из тем круглого стола, организованного петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) ко Дню редких заболеваний. Как сообщают в аппарате детского омбудсмена Петербурга Светланы Агапитовой, родители таких детей жалуются на то, что не имеют возможности оформить инвалидность и, соответственно, не получают бесплатно необходимый для лечения своих детей гормон роста. Стоимость лечения — порядка 35 тысяч рублей в месяц, могут позволить себе не все, а без лекарства дети испытывают сильные боли в суставах и трудности с дыханием. Чтобы быстро не утомляться, не страдать от беспокойного сна и иметь возможность учиться в школе, ребята вынуждены принимать обезболивающие средства, а в подростковом возрасте начинают также испытывать психологические проблемы. Некоторым родителям, которым удается получить помощь благотворительных фондов на покупку 3-месячного запаса гормона роста, говорят об улучшении физического и психического состояния своих детей. Но, как отмечают в аппарате детского омбудсмена, эпизодическая помощь не способна решить проблему, тем более, что препарат эффективен только в определенном периоде развития ребенка.

Читайте также: Петербургских детей лишают инвалидности, а с нею и лекарств от неизлечимых болезней

Как говорится на сайте Светланы Агапитовой, двухгодичная переписка с комитетом по здравоохранению и ЗакСом результатов не принесла - «синдром Шерешевского-Тернера» так и не внесли в перечень заболеваний, лекарства для лечения которых по «Социальному кодексу Петербурга» закупаются за счет регионального бюджета.  

«Начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям комитета по здравоохранению Светлана Рычкова, присутствовавшая на круглом столе, подтвердила позицию своего ведомства, ссылаясь на то, что гормон роста показан лишь 10% пациентов страдающих этим недугом, - сообщается на сайте Уполномоченного по правам ребенка в Петербурге. -  Также она заявила, что препарат добавляет в росте «всего лишь 2-3 сантиметра», но при этом чреват опасными побочными эффектами. Стоит отметить, что аргументы, приведенные представителем комитета, довольно спорные, так как, изучая вопрос, сотрудники детского Уполномоченного, естественно, консультировались с медицинским сообществом на весьма авторитетном уровне». 

По итогам круглого стола Светлана Агапитова предложила провести отдельную встречу по проблемам детей с синдромом Шерешевского-Тернера, на которую пригласить специалистов Педиатрической медицинской академии, Медико-генетического центра, Детской городской больницы №19 им. К.А. Раухфуса, родителей больных детей и представителей благотворительных фондов. 

Читайте также: Депутаты ЗакСа — Медведеву: В регионах по-прежнему нет денег на орфанные лекарства

Синдром Шерешевского-Тернера - хромосомная патология, которая сопровождается аномалиями физического развития, в том числе низкорослостью и недоразвитием половых органов. Встречается у одного из 2000-5000 новорожденных.

© Доктор Питер

Рубрики: Генетика, Фармакология

1 комментарий Оставить комментарий

Тернеры задыхаются без гормона роста?? Это что-то новое. Похоже на скрытое фармакологическое лобби для расширения рынка сбыта.

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.


Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Читать все отзывы

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×