Как поясняют авторы проекта Red Balloons (красные воздушные шары), он создан для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Прежде всего для тех, кто недавно столкнулся с диагнозом или замечает у ребенка тревожные симптомы.
Авторы проекта - Анатолий и Наталия - поделились историей болезни своего сына Миши, а также рассказали, как смогли вновь обрести счастье несмотря на тяжелый недуг ребенка. Мышечная дистрофия Дюшенна — прогрессирующее генетическое заболевание, от которого страдает один из 3500 мальчиков. Из-за мутации гена в организме ребенка перестает синтезироваться белок, что приводит к ослабеванию мышц. В основном мальчики старше 10 лет уже не могут передвигаться без помощи инвалидного кресла, а продолжительность жизни в России таких детей, как правило, не превышает 20-25 лет. Как говорят родители Миши, лекарства от миодистрофии Дюшенна пока не существует, но за рубежом при поддерживающей терапии такие дети могут дожить до 30-40 лет и при этом учиться и даже работать.
Авторы рассказали на сайте о первых признаках болезни и методах поддерживающей терапии, о рекомендациях в питании и физической активности для таких детей, поделились контактами врачей. Также на сайте можно заполнить паспорт пациента со сведениями о разрешенной терапии и противопоказаниях, который поможет избежать ошибок в экстренных случаях и помочь близким, а также педагогам в детсаду или школе правильно позаботиться о таком ребенке.
Накануне, 7 сентября, в мире отметили Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна, символом которого стали красные воздушные шары.
© ДокторПитер