Родители мальчика с редким недугом создали интернет-проект

19:45, 08.09.2016 / Верcия для печати / 1 комментарий

Родители мальчика Миши, страдающего редкой болезнью — мышечной дистрофией Дюшенна, создали интернет-проект Red Balloons. На страницах сайта они поделились своей историей, а также личными контактами и полезными советами для улучшения качества и продолжительности жизни таких детей.

Как поясняют авторы проекта Red Balloons (красные воздушные шары), он создан для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Прежде всего для тех, кто недавно столкнулся с диагнозом или замечает у ребенка тревожные симптомы.

Читайте также: Болезнь Крона предложили внести в список редких заболеваний

Авторы проекта - Анатолий и Наталия - поделились историей болезни своего сына Миши, а также рассказали, как смогли вновь обрести счастье несмотря на тяжелый недуг ребенка. Мышечная дистрофия Дюшенна — прогрессирующее генетическое заболевание, от которого страдает один из 3500 мальчиков. Из-за мутации гена в организме ребенка перестает синтезироваться белок, что приводит к ослабеванию мышц. В основном мальчики старше 10 лет уже не могут передвигаться без помощи инвалидного кресла, а продолжительность жизни в России таких детей, как правило, не превышает 20-25 лет. Как говорят родители Миши, лекарства от миодистрофии Дюшенна пока не существует, но за рубежом при поддерживающей терапии такие дети могут дожить до 30-40 лет и при этом учиться и даже работать.

Авторы проекта Red Balloons рассказали на сайте о первых признаках болезни и методах поддерживающей терапии, о рекомендациях в питании и физической активности для таких детей, поделились контактами врачей. Также на сайте можно заполнить паспорт пациента со сведениями о разрешенной терапии и противопоказаниях, который поможет избежать ошибок в экстренных случаях и помочь близким, а также педагогам в детсаду или школе правильно позаботиться о таком ребенке.

Накануне, 7 сентября, в мире отметили Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна, символом которого стали красные воздушные шары.

© Доктор Питер

Рубрики: Генетика

1 комментарий Оставить комментарий

Молодцы) Еще есть сайт Кати Бородулькиной)

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.


Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Читать все отзывы

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×