Дан приказ подросткам с диабетом: не становиться инвалидами

10:06, 09.08.2016 / Верcия для печати / 11 комментариев

14-летнему петербуржцу с сахарным диабетом отказывают в присвоении инвалидности, потому что так решили специалисты бюро медико-социальной экспертизы. В социальной защите государства ребенок не нуждается, несмотря на то, что он уже несколько месяцев не может компенсировать диабет.

Дан приказ подросткам с диабетом: не становиться инвалидами

В январе Максима (имя ребенка изменено — Прим. ред.) госпитализировали в Детскую больницу им. Раухфуса с уровнем глюкозы в крови 31 ммоль/литр при норме 3,5-5,5 ммоль/литр. До этого ребенок стремительно терял вес — похудел на 14 кг за два месяца. Врачи отделения эндокринологии поставили ему неутешительный диагноз — сахарный диабет 1-го типа. Ребенку с трудом подбирали инсулинотерапию — меняли один препарат на другой из-за постоянных скачков глюкозы.

— Принять пожизненное заболевание Максиму оказалось тяжело — он отказывался делать замеры сахара, вводить инсулин, - вспоминает мать мальчика. - У ребенка были совершенно другие планы на будущее — окончить 9-й класс, сдать выпускные экзамены. Но в один момент вся жизнь для него будто оборвалась.

Читайте также: Симптомы сахарного диабета

В больнице Максим провел месяц. В выписном эпикризе лечащий врач указал, что ребенку требуется направление на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности. Максим прошел обследования, получил необходимые документы, и 16 марта в филиале бюро МСЭ № 47 состоялось заседание комиссии. Однако в установлении инвалидности отказали — эксперты пришли к выводу, что у мальчика имеются «стойкие незначительные нарушения функций эндокринной системы и метаболизма организма, которые не приводят к ограничениям жизнедеятельности ни в одной из основных категорий». В итоге, подростку не требуются меры социальной защиты, включая реабилитацию и абилитацию, и оснований для установления категории «ребенок-инвалид» нет.

— В это время Максим еще пытался посещать школу в обычном режиме. Однако у него начались выраженные гипогликемии — уровень глюкозы на уроках у ребенка падал до 2,4 ммоль/л. Из школы его одного не отпускали, боялись, что не дойдет до дома, меня постоянно вызывали с работы. В итоге мы перешли на домашний режим обучения, - говорит мать Максима. - В апреле состояние усугубилось из-за обострения бронхиальной астмы и сезонной аллергии. Чтобы находиться рядом с ребенком, я опять постоянно отпрашивалась с работы. Когда меня не было рядом, уколы инсулина ему делала соседка, имеющая медицинское образование. Из-за того, что Максим сильно похудел, у него не осталось жировых складок на руках и колоть инсулин можно было только в ягодицу. Сам с такими уколами он справляться не мог.

В 2016 году получить статус «ребенок-инвалид» в Петербурге пытались девять подростков старше 14 лет с впервые выявленным сахарным диабетом. Только один из них получил этот «особый» статус, восьми детям в социальной защите отказали. В 2015 году ситуация была другой —двадцать детей старше 14 лет с впервые выявленным диабетом получили статус «ребенок-инвалид». Такая разница в цифрах объясняется тем, что в феврале 2016 года вступил в силу приказ Минтруда № 1024н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ». Приказ включил в критерии установления инвалидности детям с диабетом важный пункт - «обученность ребенка и его умение не только проводить измерения уровня глюкозы, но и анализировать их, вырабатывать определенную тактику в каждой конкретной ситуации». Эксперты и врачи пришли к выводу, что такая обученность у ребенка формируется к 14 годам. Поэтому, согласно приказу, до 14 лет все дети с инсулинозависимым сахарным диабетом могут считаться инвалидами. А после 14 лет инвалидность у детей с сахарным диабетом снимается. Исключение составляет только развитие у подростков тяжелых осложнений заболевания — при их наличии ребенок получает инвалидность.

Читайте также: С какими болезнями детям чаще отказывали в инвалидности

Эксперты бюро МСЭ пришли к выводу, что Максим в 14 лет может справляться с обнаруженным пару месяцев назад заболеванием, а осложнений у него нет. Поэтому инвалидом он считаться не может. С этим решением не согласились родители мальчика и решили обжаловать отказ в Городском бюро медико-социальной экспертизы. В мае ребенок вновь попал на заседании комиссии МСЭ.

— Эксперты спрашивали у Максима, почему он не может сам справляться с диабетом, - рассказывает мать. - Он отвечал — я только заболел, меня никто этому не обучал, я стараюсь все делать правильно, но не получается; на месте укола у меня часто надувается пузырь, я пугаюсь и понимаю, что не весь инсулин вколол, что будут скачки глюкозы. Эксперты в ответ недоумевают — почему у всех получается, а у тебя нет?

Городское бюро МСЭ оставило решение районной службы без изменений — в инвалидности ребенку стоит отказать. Эксперты вновь решили, что ребенок может самостоятельно справляться с заболеванием. Вместе с тем, в характеристике эндокринолога из районной поликлиники, у которого наблюдается мальчик, сказано:

— Коррекция дозы инсулинов в соответствии с количеством хлебных единиц и физической нагрузкой представляет трудности не только для мальчика, но и для родителей. Самостоятельно контролировать течение диабета и проводить инъекции инсулина (5 раз в сутки) мальчик не способен.

Мать Максима настаивает на том, что ребенку необходим «особый» статус, хотя бы в первый год обнаружения болезни — в первую очередь, ради получения социальных льгот, которые облегчат жизнь семьи. Так, родители детей-инвалидов получают 4 дополнительных выходных дня в месяц — в эти дни мать могла бы сходить с ребенком к районному эндокринологу, к психологу, в школу диабета, получать рецепты на инсулин. А на пособие по инвалидности они могли бы приобрести для ребенка инсулиновую помпу или сенсор для непрерывного мониторинга глюкозы.

Главный эксперт Петербурга по медико-социальной экспертизе Александр Абросимов придерживается другого взгляда на этот счет. По его мнению, все отказы в предоставлении инвалидности ребенку были обоснованы.

— Да, если бы мы обнаружили у ребенка сахарный диабет в 13 лет, мы бы установили инвалидность, таковы правила приказа. В 14 лет мы могли бы ее установить только при наличии осложнений, которых у ребенка сейчас нет. Что касается способности себя обслуживать, в том числе измерять уровень сахара, число хлебных единиц — в 14 лет он должен это уметь, к тому же он обучался в школе сахарного диабета. Вообще я считаю, что система здравоохранения направила этого пациента на медицинское освидетельствование очень рано. Ребенок попадает в бюро МСЭ через месяц после установления диагноза — такого быть не должно. Согласно приказу, медицинская организация «направляет гражданина на медико-социальную экспертизу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных или абилитационных мероприятий и при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами». Ребенок не прошел все необходимые мероприятия, - говорит Александр Абросимов. - Что касается льгот — почему мы опять говорим, что они в первую очередь нужны родителям, а не ребенку? Да, лишние деньги никому не помешают, но это не причина присуждать категорию инвалидности.

В конце июля родители Максима получили очередной отказ — на этот раз из федерального бюро медико-социальной экспертизы. В ответе указано, что ребенок был направлен на медико-социальную экспертизу преждевременно. Родителям эти формулировки непонятны: сколько времени должно пройти, чтобы они могли рассчитывать на государственную поддержку? И чего в таком случае стоит ждать — ухудшения состояния ребенка или его улучшения. В этом году они вновь планируют пройти все круги медосвидетельствования, начиная с районного филиала бюро и, если это понадобится, обращаться к федеральным экспертам.  

Катерина Резникова

© Доктор Питер

Рубрики: Медицинская власть, Права пациента, Эндокринология

11 комментариев Оставить комментарий

Это просто ужас, то что происходит с получением/продлением инвалидности! У моего ребёнка сняли инвалидность (после 7-ми лет ежегодного переосвидетельствования!!),в связи с тем, что заболевание "Л-Допа зависимая дистония", является генетическим, орфанным(редким) и мало изученным! А, то что ребёнок мучается - это никого не волнует!Ответ "специалистов" в Медико-Социальном Бюро филиал №45 на ул.Вербная,16, поражает своей гениальностью: "Нашли лекарства? Вот и принимайте их! Вы же не враг своему ребёнку?"

Наталья, а почему вы семь лет ходили на ежегодное переосвидетельствование вместо того, чтобы спустя 4 года оформить бессрочную до 18 лет, ссылаясь на приказ 247?

Так, родители детей-инвалидов получают 4 дополнительных выходных дня в месяц ...
Не правда...в год +4 дня 1му работающему родителю.

Светлана, не пишите глупости, лучше почитайте ТК РФ статья 262. Родители детей инвалидов имеют право на 4 дополнительных оплачиваемых выходных в месяц. Этим правом могут воспользоваться один или оба родителя.

Закидайте меня тапками, но я тоже не понимаю, почему 14-летнему подростку без осложнений инсулин колят мать или соседка, почему делать подкожные уколы невозможно из-за отсутствия каких-то "жировых складок", почему он, по мнению матери, не способен без нее сам дойти до районного эндокринолога за рецептом или до прочих специалистов, почему не умеет сам считать хлебные единицы. Эксперт утверждает, что школу диабета он прошел. Не усвоил? Ну пусть пройдет еще раз.
А учитывая там букет из бр. астмы и аллергии, вовсе возникают мысли о психосоматическом компоненте из-за гиперопеки.

Статья написана топорно и неграмотно. Читать невозможно. Какие то причитания, а по факту... пшик. Но Вы, Анна, не правы. Точнее правы от честа. Астма вообще частый спутник диабета, у кого до него она есть, у кого-то позже. Но это не редкость когда эти два заболевания в одном флаконе. Что касается что там ребенок не может. У него впервые выявленный диабет, это заболевание имеет кучу нюансов, которые невозможно сразу понять. Даже взрослые не сразу во всем разбираются Школа диабета вещь нужная и полезная, но пройдя ее еще надо еще разбираться и разбираться, адаптируясь, учась жить с диабетом. Постановка диагноза диабет это всего шок, жизнь изменяется координально. Самые тяжелые в принятии диагноза это подростки, тем более что с диабетом много чего для них будет закрыто. Те же командные виды спорта например, в обычные лагеря их не берут и пр и пр. Инсулин очень серьезный препарат. Хотя есть конечно родители, которые действительно чрезмерно опекают детей и не дают им необходимых знаний и умений.
Подростковый возраст сложен, а уж у ребенка с диабетом в десять раз. Все диабетики психически не стабильны. По колите инсулин по 4-6, а иногда и более раз в день, по измеряете сахар раз по 10, любую еду перед тем как съесть расчитайте. И так не месяц и даже не год. Скачки сахаров испытайте на себе. К тому же эти дети особые, им и льготы при сдачи экзаменов школьных не лишнии

Анна, закидывать тапками не собираемся. Просто пожелаю вам никогда не пережить ничего подобного. Это даже для родителей тяжелейший стресс, не говоря уже о подростках и детях. Печально равнодушие чиновников!

Анна, комментарий выше от Ольги говрит сам за себя. Вспомните себя в 14 лет. Неужели вам было дело до какого то сахара в крови, в 100 граммах каши или в 150 на завтрак. Я смотрю на сына, и вспоминаю себя в 10 лет обьевшуюся конфетами на новый год до ацетона...мой ребенок это не сделает, т.к. на каждую съеденную им конфету ему нужно колоть укол. Счастье не в еде,согласна. Но когда на ночь ребенок просит йогурт, а ты не можешь ему его дать, т. к. Он съел свою норму углеводов на день. И ты даешь ему ОГУРЕЦ огурец а не йогурт...Вот тут становится грустно. ...но это не самое плохое, и поверьте, я не причитаю. ..колоть уколы 5-7 раз в день ребенку, и колоть пальчики 10 раз в день тяжело,очень тяжело даже морально. И да!!!! У активных детей,а к тому же у детей которые занимаются спортом жира блин нет. Поставили бы мне этот диагноз ...мне есть где развернуться,а тут беда. ..что попа мышцы...что руки,что живот.

Назовем ответы чиновников просто - вранье. В правилах установления инвалидности нет ссылки на возраст.

диабет это хроническое подавление функций поджелудочной железы
ядовитыми ненатуральными продуктами, в первую очередь
магазинной пальмовой молочкой и прочими полусинтетическими жирами,
растительным маслом и химическими добавками
фактически это особый вид аллергии
стоит сделать питание натуральным и без растительных жиров
(ещё желательно сахарозу заменить на фруктозу и отказаться от кондитерки)
и хлеба
как диабет проходит сам

Игорь, не надо смущать народ подобным бредом и демонстрировать свою глупость! Вы где это почерпнули? В интернет-таблоидах, желтых, как моча гоблина? Диабет - хроническое заболевание и никогда не проходит сам. Причины могут быть самые разные. Для диабета 1 типа, при котором наблюдается абсолютная недостаточность инсулина, в связи с гибелью клеток, которые его вырабатывают: наследственность, ген. дефекты, аутоиммунные поражения, вирусные заболевания (есть вирусы, тропные к тканям поджелудочной железы). Для диабета 2 типа: снижение чувствительности клеток к инсулину в результате ожирения, особенно в области живота. Бывает диабет, связанный с гибелью ткани п. ж. в результате тяжелого, деструктивного острого панкреатита. Еще есть вторичный диабет, связанный с избытком синтеза кортизола (с-м или болезнь Кушинга), а также с длительным приемом таблетированных ГКС в больших дозах. Диета призвана помочь скомпенсировать уровни глюкозы в крови, но диабет при этом никуда не денется. К сожалению данное заблуждение очень сильно распространено среди пациентов с диабетом, и связано с нежеланием колоть инсулин или пить таблетки. Да, хорошо соблюдаемая диета, может позволить снизить дозы препаратов, но полностью уйти от медикаментозного лечения нельзя, особенно при первом типе диабета. Не может быть полноценного питания без растительных жиров, т.к. именно там содержатся полиненасыщенные Ж. К., необходимые организму. А на фруктозу диабетикам, особенно толстым, с диабетом 2 типа, тоже налегать не рекомендуется. По поводу ограничения хлеба, белой муки, риса, картофеля, сладких фруктов, таких как виноград, инжир, хурма, бананы -так и есть, их надо жестко ограничивать. Сахарозу нужно исключать обязательно, а не желательно.

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.


Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Читать все отзывы

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×