Помогите трехлетнему Диме с ихтиозом почувствовать солнце

15:16, 01.04.2016 / Верcия для печати / 0 комментариев

Трехлетнему Диме Волкомурову срочно нужна помощь. Малыш страдает редким врожденным заболеванием кожи - ламеллярным ихтиозом. Помочь измученному постоянным зудом ребенку согласились врачи Германии.

Помогите трехлетнему Диме с ихтиозом почувствовать солнце
Фото: aleshafond.ru

«Здравствуйте, я Дима. У меня поражено 100% кожи. Потому что у меня ихтиоз. Вы знаете, что такое ихтиоз? Это когда ты не потеешь, не гуляешь в солнечные дни. Ведь, если меня вовремя не умыть водой и не намазать кремом, то поднимается температура. Я не знаю, какое тепло можно получить от солнца! Не знаю! Мама мажет меня кремом каждые 2 часа. Благодаря этим кремам, я могу гулять немного больше в прохладную погоду А вы знаете, как я сплю? С полуоткрытым ртом и глазами. Я пересыхаю и чешусь до крови. Это больно. Очень больно. Я очень хочу прочувствовать солнце, узнать, как оно греет. Но для моей мамы 2 000 000 - не подъемная сумма. Пожалуйста, помогите мне…» 

Ребенка необходимо мазать до 5 раз в сутки специальной лечебной косметикой. Крема постоянно меняем, т.к. кожа привыкает и увлажняется меньше, – дополняет мама Наталья. – По льготному перечню мы не получаем ничего, т.к. эти крема являются косметическими средствами…Купаемся по 2-3 раза в день с добавлением специальных средств для увлажнения. В глазки закладываем гель для увлажнение слизистой по 4 раза в день, ночью Дима спит с полуоткрытыми глазами и ртом, поэтому крем наносим и по ночам тоже, чтобы ребенок не пересыхал и не чесался до крови. Из-за постоянного ухода за ребенком я не могу отдать его в детский сад и пойти работать. Заболевание не лечится в России, а Университетская клиника Фрайбурга (Германия) нас пригласила на диагностику и проведение генетического теста, после сдачи всех анализов, последует и лечение на сумму около 2 миллионов рублей, которое мы не в силах оплатить сами. Нам без посторонней помощи не обойтись, очень надеемся на ваши добрые сердца. Заранее большое спасибо.

Как можно помочь Диме, узнайте на сайте благотворительного фонда «Алеша».

Справка

Ламеллярный ихтиоз — врожденное заболевание кожи, при котором все теле покрывается грубыми чешуйками. 

Рубрики: Генетика

Ещё нет комментариев

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Читать дальше



Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×