Чиновники облегчат жизнь «солнечным» детям

В 2010 году в городе родился 41 ребенок, которому диагностировали синдром Дауна. По данным регистра Петербургской медицинской академии, сейчас эта патология (хромосомы 21-й пары, вместо обычных двух, представлены тремя копиями) обнаружено у 2 314 жителей Петербурга. Причем, в это число входят только сироты.

«За год, в среднем, у нас в роддоме рождается от двух до шести таких детей, - рассказала журналистам заведующая отделением новорожденных роддома № 10 Красносельского района Марина Леваднева. - К сожалению, большинство родителей, как только узнают, что их ребенок страдает этим синдромом, пишет отказ».

В таких случаях ребенка направляют в дома малютки и интернаты, где, по идеи, с ними должны работать специалисты, их обеспечением и воспитанием занимается государство. «Мы никого не оставляем без внимания, - рассказал председатель комитета по социальной политике Александр Ржаненков. - Хотя нехватка воспитателей и врачей, которые могут работать с такими детьми, конечно, есть. Да и специальных детских учреждений у нас недостаточно».

С этими проблемами сталкиваются не только те дети, которые находятся на гособеспечении. Сотни родителей ребят с синдромом Дауна обращаются за помощью в комитет по социальной политике с, казалось бы, простой просьбой помочь устроить ребенка в детский сад. Согласно закону, страдающие этим диагнозом могут посещать те же учреждения, что и «обычные» ребята. Однако на практике получается иначе. «К нам поступает очень много жалоб на администрации садов и школ, - рассказал Ржаненков. - С каждым случаем мы разбираемся отдельно. Иногда даже приходится, так сказать, идти на конфликт с комитетом по образованию».

Эксперты рекомендуют родителям «солнечных» детей отстаивать свои права и обращаться, в первую очередь, в районную администрацию. Как объяснил Александр Ржаненков, «там просто обязаны помочь». Кроме того, можно обратиться и в профильные комитеты: по образованию и соцполитике.

Несмотря на то, что вопрос устройства детей с синдромом Дауна в детсад или школу курируют сразу два городских ведомства, специалисты признают, что эта проблема — одна из самых серьезных. «И решать ее надо на уровне законодательства», - считает Ржаненков. Летом этого года чиновники собираются вынести на обсуждение в законодательное собрание новую программу «Дети-инвалиды». Кроме внесения ряда изменений в законодательство, она включает в себя и планы по строительству дополнительных детских учреждений.

Программа также предполагает создание новой системы работы с родителями детей с синдромом Дауна. По задумке авторов проекта, после его утверждения ЗакСом и городским правительством такие семьи будут находиться на полном социальном сопровождении врачей-психологов и специалистов юриспруденции. «Консультации с юристами, действительно, необходимы многим родителям, - считает вице-президент по соцвопросам национальной ассоциации «Генетика» Елена Засименко. - Особенно, когда речь идет о получение документа об инвалидности. Сейчас в России синдром Дауна не дает право считаться человеку инвалидом. У него должны быть еще какие-либо пороки».

О сложностях с получением этой справки эксперты говорят уже не первый год. Ее можно получить только в Федеральном бюро медико-социальной экспертизы. В случае если с заключением врачей районного отделения этого ведомства родители не соглашаются, то эту же процедуру можно пройти в общегородском бюро. Но если и там в выдаче документа отказали, то следующей инстанцией может быть только суд. Однако правозащитники считают, что «это почти безнадежный вариант». «На моей практике не было случаев, когда такие дела выигрывали родители, - сказала специалист аппарата уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светлана Раковская. - После суда обратиться уже будет не к кому. А ведь справка об инвалидности не только предоставляет льготы и гарантирует денежное пособие. Она дает право на посещение и отдых в специальных учреждениях. Ведь ребенка с нарушениями здоровья нельзя отправлять в обычный лагерь. Там другое питание и далеко не всегда есть необходимые врачи».

Чиновники обещают, что программа «Дети-инвалиды» упростит процедуру выдачи справки об инвалидности, в том числе и детям с синдромом Дауна. «Они без труда смогут получить справку и право на пособие, которое, кстати говоря, мы собираемся повысить до 10 тысяч рублей», - пообещал Ржаненков (сейчас пенсия по инвалидности составляет 6,5 тысяч рублей – ред.).

По прогнозам чиновников, к реализации проекта, который «решит главные проблемы инвалидов», смогут приступить не ранее, чем через год. Пока же родителям рекомендуют обращаться за помощью в отделы соцзащиты по месту прописки.
 

© ДокторПитер