Программу «7 нозологий» нужно расширить

11:49, 22.02.2011 / Верcия для печати / 1 комментарий

В России необходимо разработать и принять федеральную целевую программу в области диагностики, лечения и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями, а также расширить программу «Семь нозологий».

Программу «7 нозологий» нужно расширить
Фото: фото с clip.dn.ua

Такое мнение высказал сопредседатель «Всероссийского союза пациентов»,  президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулев на пресс-конференции, посвященной Всероссийской конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, которая пройдет в Москве в начале марта.

Как отметил Жулев, Всероссийский союз пациентов ждет утверждения проекта нового федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ» и поддерживает этот закон. «В этом законопроекте впервые вводится понятие редкого заболевания, а также предполагается введение ответственности всех субъектов власти за лечение данной категории пациентов. Наш союз направил поправки в этот законопроект, и Минздравсоцразвития РФ прислушался к нашим предложениям», - рассказал он.

«Мы просим министерство внести в проект закона ответственность за финансирование в лечении редких заболеваний не только региональный, но и федеральный бюджет. Лечение таких пациентов крайне дорогостоящее. Получается, что сейчас право на жизнь зависит от того, где ты живешь, богатый у тебя регион или бедный. Без участия федерального бюджета равного доступа к лечению не будет», - отметил сопредседатель «Всероссийского союза пациентов».

Он также отметил, что благодаря программе «Семь нозологий» появились положительные сдвиги в лечение редких заболеваний. «За последние годы, благодаря централизованным закупкам в рамках этой программы, несмотря на финансовые трудности, цены на закупаемые лекарства снижаются. Кроме того, данная программа предполагает персонализацию лекарственного обеспечения этих пациентов, ведутся регистры. Эффективность программы «Семь нозологий» позволяет говорить о том, что она неплохо послужила бы федеральному обеспечению редких заболеваний», - подчеркнул Жулев.

Кроме того, он напомнил, что президент России Дмитрий Медведев дал поручение Минздравсоцразвитию России рассмотреть возможность расширения программы «Семь нозологий». «Наш союз направил в министерство предложение о расширении программы, речь идет о 13 нозологиях», - отметил сопредседатель «Всероссийского союза пациентов».

Жулев подчеркнул, что сегодня большинство ведущих экспертов говорят о необходимости системного подхода к решению проблемы редких заболеваний. «Такое мнение было высказано на заседании «круглого стола», посвященного вопросам редких заболеваний, который прошел по инициативе комитета Госдумы по охране здоровья на прошлой неделе», - рассказал он.

При этом специалист подчеркнул, что системный подход предполагает необходимость развития диагностики редких заболеваний, создание регистра пациентов, формирование перечня этих заболеваний на уровне правительства, разработку и утверждение стандартов лечения, а также создание специализированных медицинских центров, подготовку специалистов, решение вопросов лекарственного обеспечения пациентов. «Разработка орфанных (так называемых «сиротских») лекарств убыточна для фармкомпаний. Необходимо поощрение разработки таких лекарств и система государственной закупки этих препаратов», - добавил он.

В свою очередь президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова посетовала, что «несмотря на то, что муковисцидоз входит в программу «Семь нозологий», только 20 % больных имеют доступ к лечению». «При этом иногда с детей и взрослых снимают инвалидность, часть препаратов же доступна только по инвалидности. Получается, что многие пациенты не получают лечение. Такие ситуации характерны не только для муковисцидоза, но и для многих других редких заболеваний», - отметила она.

Мясникова также подчеркнула, что «центры, занимающиеся лечением редких заболеваний, могут рассчитывать только на региональные программы и милость властей субъектов РФ». «Сегодня в небогатых регионах пациентов с редкими заболеваниями лечат, как придется. А федеральной программы пока нет», - отметила специалист.

При этом участники пресс-конференции отметили, что если среди взрослого населения, страдающего редкими заболеваниями, ситуация с лекарственным обеспечением стабилизируется, то с детьми продолжает оставаться тяжелой. По словам председателя российского общества инвалидов, страдающих мукополисахаридозом, «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, если даже родители ребенка, больного редким заболеванием, выигрывают дело в суде, может пройти ни один месяц, прежде чем решение суда вступит в силу, и ребенок получит необходимые лекарства. «Причем региональные власти мотивируют нехватку препаратов отсутствием денег», - рассказала она.

Источник: www.ami-tass.ru

Рубрики: Медицинская власть

1 комментарий Оставить комментарий

«Сегодня в небогатых регионах пациентов с редкими заболеваниями лечат, как придется. А федеральной программы пока нет», - отметила специалист.Как с этим быть ?
Входит ли ревматоидный артрит в программу 7 нозолий ?

Написать комментарий:

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись






Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

  • Поликлиника №46
    Недавно я переехала в этот район и приятно поражена поликлиникой №46 на Седова. Поскольку я инвалид, то приходится часто бывать у специалистов,...
    5.0 Отзыв от 25 сентября 2017 13:49
    Читать дальше
  • Городская больница №15
    На днях выписалась из больницы №15, которая находится на ул.Авангардная. Лежала на отделении гинекологии. Моим лечащим врачом была Спицына Евгения...
    4.8 Отзыв от 25 сентября 2017 11:59
    Читать дальше
  • Центр клинической неврологии
    Хотелось бы тоже оставить отзыв об этой так называемой клинике. Наблюдались там 2 года. И все бы вроде ничего, но когда поняли что результатов как...
    1.5 Отзыв от 23 сентября 2017 23:43
    Читать дальше
Читать все отзывы
С какими проблемами вы чаще всего сталкиваетесь летом в отпуске?

Все опросы



Нашли ошибку?

×