Медведев помог петербургскому ребенку с редким заболеванием получить бесплатное лекарство

16:28, 20.05.2014 / Верcия для печати / 0 комментариев

Петербургский двухгодовалый ребенок с редкой болезнью Помпе первым в России получит бесплатное лечение дорогостоящим препаратом. Об этом заявил во время своей поездки в Петербург премьер-министр Дмитрий Медведев.

Медведев помог петербургскому ребенку с редким заболеванием получить бесплатное лекарство
В России проживает всего 11 пациентов с редкой наследственной болезнью Помпе, поражающей мышечную ткань. Из них 9 человек получают необходимый лекарственный препарат «Майозайм» , который предоставляются им на благотворительной основе. По словам директора центра помощи пациентам «Геном» Елены Хвостиковой, лечение одного пациента в год обходится в 5-8 миллионов рублей.
 
Сейчас российским пациентам с болезнью Помпе очень тяжело добиться бесплатного лечения за счет бюджетных средств — данное заболевание не входит ни в перечень федеральной программы «Семь нозологий»,  ни в список 24 нозологий, средства на лечение которых выделяются из регионального бюджета.
 
Единственному пациенту в Петербурге с болезнью Помпе 1 год и 9 месяцев. Препарат для мальчика был предоставлен благотворительно, однако уже 12 июня необходимое лекарство закончится.
 
- Обеспокоенная мама обратилась ко мне за помощью, мы вместе стали думать над решением проблемы -  в итоге написали письмо в приемную Дмитрия Медведева,- рассказала «Доктору Питеру» Елена Хвостикова.
 
На прошлой неделе премьер-министр посетил Петербург, в том числе провел встречу с местными жителями. На нее пригласили мать ребенка с болезнью Помпе и директора центра помощи пациентам «Геном» Елену Хвостикову. Премьер-министр поручил комитету по здравоохранению обеспечить ребенка лекарством. Директора центра помощи пациентам «Геном» в свою очередь попросила премьер-министра включить болезнь Помпе в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, чтобы гарантировать всем пациентам бесплатное лечение. Дмитрий Медведев передал соответствующее поручение министру здравоохранения Веронике Скворцовой.
 

© Доктор Питер

Рубрики: Генетика

Нет комментариев Оставить комментарий

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись






Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

  • Городская больница №40
    Хочу выразить искреннюю благодарность врачу-оториноларингологу АФЛИТОНОВУ МАКСИМУ АЛЕКСАНДРОВИЧУ за его компетентное отношение, профессиональный и...
    5.0 Отзыв от 19 февраля 2018 16:14
    Читать дальше
  • "СМ-Клиника"
    Ходила к физиотерапефту, проводили фонофорез. Врач - Татьяна Ивановна Харьковская, видно, что очень опытная женщина, спасибо ей за проведенный курс...
    5.0 Отзыв от 19 февраля 2018 10:08
    Читать дальше
  • Городской клинический онкологический диспансер
    Хочу выразить благодарность своему лечащему врачу Оганесяну Армену Степановичу (1 Онкохирургическое(маммологическое) отделение) за его золотые руки...
    5.0 Отзыв от 19 февраля 2018 00:18
    Читать дальше
Читать все отзывы
Надо ли разрешать родственникам навещать больного в реанимации?

Все опросы



Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×