Зачем России нужен свой регистр доноров костного мозга

13:12, 06.09.2013 / Верcия для печати / 0 комментариев

За всю историю применения метода лечения с помощью стволовых клеток костного мозга в нашей стране нашлось всего не более 10 человек которые смогли стать донорами для своих соотечественников. Всем остальным, нуждающимся в этой операции, доноров искали за рубежом.

Зачем России нужен свой регистр доноров костного мозга
Фото: фото с izhevsk.ru

 

 

 

Кого спасают доноры стволовых клеток костного мозга
Трансплантация костного мозга – это замена больного органа пациента здоровым костным мозгом от донора. Она необходима при таких тяжёлых гематологических заболеваниях как лейкоз (рак крови), лимфома, апластическая анемия и при некоторых генетических заболеваниях и иммунодефицитных состояниях. Ежегодно у 1.5-2 тысяч детей в России диагностируют рак крови. Для многих из них единственный способ спасения – трансплантация стволовых клеток, с ее помощью полностью излечиваются более 70% пациентов. Еще несколько лет назад они были обречены.

Наибольшее количество трансплантаций костного мозга делают в России в двух клиниках: Федеральном научно-клиническом центре им. Д. Рогачева в Москве (детям) и в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Петербурге (пациентам всех возрастов). Для трансплантации доноров находят, как правило, за рубежом, потому, что в России сегодня число потенциальных доноров костного мозга – около 30 000. Это мизерная цифра. В мире - более 21 млн. Самые крупные регистры доноров - в Германии и США.


Зачем становиться донором костного мозга: «Помогу я – помогут и мне»
Регистр доноров костного мозга – это база, содержащая данные о донорах: результаты тканевого типирования донора (проще говоря, исследования крови), личные и контактные данные. К этой базе обращаются врачи, когда их пациенту требуется пересадка стволовых клеток и начинается поиск неродственного генетически совместимого донора. Чем выше генетическая совместимость между донором костного мозга и пациентом, тем меньше осложнений будет после пересадки. В идеале она должна составлять 100%.
- Создание собственного регистра для нас очень важно, - считает Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачёвой, - и важно, чтобы в него была включена информация о потенциальных донорах из разных регионов, так как Россия -многонациональная страна, где живут представители многих народов и частота совпадений отдельных генов и их сочетаний в нашей популяции может отличаться от европейской. Но пока собственного единого регистра нет, российским специалистам в большинстве случаев приходится прибегать к зарубежным регистрам доноров костного мозга. А это, во-первых, большие затраты - подбор донора и доставка костного мозга в Россию, например, из той же Германии, стоит около 20 000 евро, которые, как правило, оплачиваются благотворительными фондами. Во-вторых, это - большая потеря времени, потому что даже если деньги есть, подобрать совместимого донора за рубежом для некоторых пациентов крайне сложно и результат не всегда оправдывает ожидания.

Если вам предложат стать донором?
Первые шаги по созданию отечественного регистра стали предприниматься еще в 90-е годы, и в некоторых городах (Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск, Екатеринбург, Челябинск, Петрозаводск, Самара) уже существуют региональные базы данных. Но в таком деле, как подбор доноров, огромную роль играет закон больших чисел – чем больше доноров, тем больше вероятность совпадения генотипов у людей нуждающихся в стволовых клетках и способных их отдать.
Петербургский Первый мед и Русфонд заключили договор о сотрудничестве, в рамках которого на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой будут создавать регистр доноров костного мозга, соответствующий международным стандартам.
«В Европе процессы создания и пополнения регистров начались давно. В России в 1990-е, к сожалению, было не до этого. А сейчас ведется активная работа по расширению отечественного регистра доноров костного мозга в разных регионах страны», - говорит Александр Алянский.
Но по щучьему веленью он не расширится. Например, Русфонд намерен в ближайшее время помочь приобрести новый современный секвенатор (аппарат для проведения генетического анализа). НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой выделит помещение под него и штат работников, а благотворительный фонд «АдВита» начал кампанию по информированию населения в Петербурге и в регионах. Но население в доноры не торопятся.

(Откровения волонтера, собирающего деньги для больных раком детей читайте здесь)

- Большая проблема в менталитете, – говорит Алла Головачева, врач-трансфузиолог лаборатории «Регистр доноров костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачёвой. - В советское время была мотивация на донорство, в 1990-е годы была гуманитарная помощь для доноров, поэтому часто сдавать кровь шли люди, у которых был материальный интерес. Совсем другое отношение к донорству, например, в Германии: я помогаю, значит, и мне помогут. Если человек чувствует, что он здоров, он идет и помогает. Пока у нас не будет внутренней мотивации, хоть тысячу регистров откройте - народ не пойдет. Зато те, кто все же пришел и увидел, что эта процедура - почти как дача крови, удивляются».
- С весны мы взялись за поиск доноров костного мозга серьезно, - рассказывает Ирина Сигачева, координатор по донорству костного мозга фонда «АдВита». - Ищем волонтеров, которые будут рассказывать о донорстве костного мозга в учебных заведениях. Издали информационные буклеты, теперь ведем переговоры с рекламным агентством, которое обещает нам оказать информационную поддержку в разных городах России. А в регионах активность уже заметна: 1 июня проведена акция в Ижевске. Итог - 130 человек сдали кровь на проведение генетического анализа. Волонтеры, готовые помочь, уже есть в Краснодаре, Оренбурге, Казани, Нижнем Новгороде.


Кто и как может стать донором костного мозга
Потенциальным донором костного мозга может стать любой здоровый человек в возрасте от 18 до 50 лет. Все, что для этого нужно на первом этапе – это сдать 20 мл крови из вены для типирования, то есть генетического анализа, после чего ваши данные будут внесены в базу данных регистра. Когда потребуется ваша донорская помощь, неизвестно. Может, через два месяца, может, через 5 лет. «Когда возникнет необходимость и потенциальный донор соглашается на процедуру получения стволовых клеток костного мозга, он проходит полное медицинское обследование», – объясняет Алла Головачева.
Причем, когда появляется пациент с идентичными генетическими параметрами с донором из регистра, клиника запрашивает его согласие на донорство, на этом этапе он может отказаться. Поэтому важно, чтобы к решению стать донором костного мозга люди подходили ответственно. Если у донора меняются контакты или другие данные, нужно сообщить об этом в регистр: возможно, он окажется единственным совместимым донором костного мозга для умирающего пациента - шансом на жизнь, но в нужный момент найти его не смогут.
После медицинского обследования донор получает официальный документ, подтверждающий причину отсутствия на работе, а фонд «АдВита» полностью компенсирует расходы на проезд, проживание, питание и потерянный заработок.
«Донорство костного мозга основывается на трех основных принципах: анонимность, безвозмездность, добровольность. Это международная практика», - объясняет Александр Алянский. - Если человек начинает с вопроса: «А что мне за это будет?», мы сразу говорим: «Ничего».

(Почему государство экономят на детях, больных раком, узнайте здесь)


Способы забора стволовых клеток костного мозга
Забор стволовых клеток проводится двумя способами. Первый – через пункции в тазовых костях. Пациент находится под общей анестезией, производятся проколы в тазовых костях и забирается костный мозг – орган, который находится в организме в жидком виде. После этого из полученного объёма отбирают пул клеток, который нужно трансплантировать, а оставшиеся фракции крови возвращают донору. После окончания процедуры единственное, что может беспокоить донора - небольшая боль в области таза. Утром делается анализ крови, после чего донора отпускают домой. А костный мозг –быстро восстанавливающаяся популяция клеток. В течение месяца общий объём костного мозга в организме донора восстанавливается до прежнего уровня.
Второй - метод аппаратного цитафереза. Этот способ занимает около 5 часов. За пять суток до процедуры забора стволовых клеток донору вводится препарат, который способствует выходу нужного количества клеток костного мозга в периферическую кровь.
Во время процедуры донор лежит в кресле, в то время как кровь из вены одной руки проходит через специальный прибор, где происходит выделение нужных стволовых клеток, а оставшаяся кровь возвращается обратно к пациенту. Наркоз при этом не требуется. «Крайне редко из-за увеличения количества стволовых клеток у донора бывает ощущение начальной стадии заболевания гриппа. Но за пятнадцать лет, в течение которых мы проводим заготовку трансплантата этим методом, такое было только один раз, но на всякий случай мы всех об этом предупреждаем» - рассказывает Алла Александровна.


Это редкий шанс – спасти чью-то жизнь
- Стать донором костного мозга не страшно, не больно, и незаразно. Но пока никто не знает, как происходит забор материала, процедура овеяна страхами и слухами. «Ни у кого нет вопросов по донорству крови. Все знают, зачем и для кого это нужно. А что касается донорства стволовых клеток костного мозга, даже думать о нем не хотят. А надо, чтобы, как в Европе, все знали, кому и зачем это нужно, насколько это безопасно», - говорит Лада Давыдова, пресс-секретарь благотворительного фонда «АдВита».
После пересадки пациент всю жизнь живет с чужим костным мозгом. Его трансплантация проходит в условиях анонимности, но через два года данные рассекречиваются и пациент может встретиться со своим донором. Наверное, только при встрече донор понимает всю ценность своего решения - согласия отдать свои стволовые клетки и не испугаться этой процедуры. И осознает, что ему выпал редкий шанс спасти чью-то жизнь.

Если вы решили стать донором костного мозга, свяжитесь с диспетчером Благотворительного фонда «АдВита» : 

тел. +7812 33 727 33 и +7 901 300 00 25
e-mail: donor@advita.ru
 

Мария Хитаришвили
 

© Доктор Питер

Рубрики: Гематология, Общество, Онкология

Нет комментариев Оставить комментарий

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.




Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Получали ли вы налоговые вычеты за оплату лечения или лекарств?

Все опросы




Нашли ошибку?

×