Зачем России нужен свой регистр доноров костного мозга

13:12, 06.09.2013 / Верcия для печати / 1 комментарий

За всю историю применения метода лечения с помощью стволовых клеток костного мозга в нашей стране нашлось всего не более 10 человек которые смогли стать донорами для своих соотечественников. Всем остальным, нуждающимся в этой операции, доноров искали за рубежом.

Зачем России нужен свой регистр доноров костного мозга
Фото: фото с izhevsk.ru

 

 

 

Кого спасают доноры стволовых клеток костного мозга
Трансплантация костного мозга – это замена больного органа пациента здоровым костным мозгом от донора. Она необходима при таких тяжёлых гематологических заболеваниях как лейкоз (рак крови), лимфома, апластическая анемия и при некоторых генетических заболеваниях и иммунодефицитных состояниях. Ежегодно у 1.5-2 тысяч детей в России диагностируют рак крови. Для многих из них единственный способ спасения – трансплантация стволовых клеток, с ее помощью полностью излечиваются более 70% пациентов. Еще несколько лет назад они были обречены.

Наибольшее количество трансплантаций костного мозга делают в России в двух клиниках: Федеральном научно-клиническом центре им. Д. Рогачева в Москве (детям) и в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Петербурге (пациентам всех возрастов). Для трансплантации доноров находят, как правило, за рубежом, потому, что в России сегодня число потенциальных доноров костного мозга – около 30 000. Это мизерная цифра. В мире - более 21 млн. Самые крупные регистры доноров - в Германии и США.


Зачем становиться донором костного мозга: «Помогу я – помогут и мне»
Регистр доноров костного мозга – это база, содержащая данные о донорах: результаты тканевого типирования донора (проще говоря, исследования крови), личные и контактные данные. К этой базе обращаются врачи, когда их пациенту требуется пересадка стволовых клеток и начинается поиск неродственного генетически совместимого донора. Чем выше генетическая совместимость между донором костного мозга и пациентом, тем меньше осложнений будет после пересадки. В идеале она должна составлять 100%.
- Создание собственного регистра для нас очень важно, - считает Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачёвой, - и важно, чтобы в него была включена информация о потенциальных донорах из разных регионов, так как Россия -многонациональная страна, где живут представители многих народов и частота совпадений отдельных генов и их сочетаний в нашей популяции может отличаться от европейской. Но пока собственного единого регистра нет, российским специалистам в большинстве случаев приходится прибегать к зарубежным регистрам доноров костного мозга. А это, во-первых, большие затраты - подбор донора и доставка костного мозга в Россию, например, из той же Германии, стоит около 20 000 евро, которые, как правило, оплачиваются благотворительными фондами. Во-вторых, это - большая потеря времени, потому что даже если деньги есть, подобрать совместимого донора за рубежом для некоторых пациентов крайне сложно и результат не всегда оправдывает ожидания.

Если вам предложат стать донором?
Первые шаги по созданию отечественного регистра стали предприниматься еще в 90-е годы, и в некоторых городах (Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск, Екатеринбург, Челябинск, Петрозаводск, Самара) уже существуют региональные базы данных. Но в таком деле, как подбор доноров, огромную роль играет закон больших чисел – чем больше доноров, тем больше вероятность совпадения генотипов у людей нуждающихся в стволовых клетках и способных их отдать.
Петербургский Первый мед и Русфонд заключили договор о сотрудничестве, в рамках которого на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой будут создавать регистр доноров костного мозга, соответствующий международным стандартам.
«В Европе процессы создания и пополнения регистров начались давно. В России в 1990-е, к сожалению, было не до этого. А сейчас ведется активная работа по расширению отечественного регистра доноров костного мозга в разных регионах страны», - говорит Александр Алянский.
Но по щучьему веленью он не расширится. Например, Русфонд намерен в ближайшее время помочь приобрести новый современный секвенатор (аппарат для проведения генетического анализа). НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой выделит помещение под него и штат работников, а благотворительный фонд «АдВита» начал кампанию по информированию населения в Петербурге и в регионах. Но население в доноры не торопятся.

(Откровения волонтера, собирающего деньги для больных раком детей читайте здесь)

- Большая проблема в менталитете, – говорит Алла Головачева, врач-трансфузиолог лаборатории «Регистр доноров костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачёвой. - В советское время была мотивация на донорство, в 1990-е годы была гуманитарная помощь для доноров, поэтому часто сдавать кровь шли люди, у которых был материальный интерес. Совсем другое отношение к донорству, например, в Германии: я помогаю, значит, и мне помогут. Если человек чувствует, что он здоров, он идет и помогает. Пока у нас не будет внутренней мотивации, хоть тысячу регистров откройте - народ не пойдет. Зато те, кто все же пришел и увидел, что эта процедура - почти как дача крови, удивляются».
- С весны мы взялись за поиск доноров костного мозга серьезно, - рассказывает Ирина Сигачева, координатор по донорству костного мозга фонда «АдВита». - Ищем волонтеров, которые будут рассказывать о донорстве костного мозга в учебных заведениях. Издали информационные буклеты, теперь ведем переговоры с рекламным агентством, которое обещает нам оказать информационную поддержку в разных городах России. А в регионах активность уже заметна: 1 июня проведена акция в Ижевске. Итог - 130 человек сдали кровь на проведение генетического анализа. Волонтеры, готовые помочь, уже есть в Краснодаре, Оренбурге, Казани, Нижнем Новгороде.


Кто и как может стать донором костного мозга
Потенциальным донором костного мозга может стать любой здоровый человек в возрасте от 18 до 50 лет. Все, что для этого нужно на первом этапе – это сдать 20 мл крови из вены для типирования, то есть генетического анализа, после чего ваши данные будут внесены в базу данных регистра. Когда потребуется ваша донорская помощь, неизвестно. Может, через два месяца, может, через 5 лет. «Когда возникнет необходимость и потенциальный донор соглашается на процедуру получения стволовых клеток костного мозга, он проходит полное медицинское обследование», – объясняет Алла Головачева.
Причем, когда появляется пациент с идентичными генетическими параметрами с донором из регистра, клиника запрашивает его согласие на донорство, на этом этапе он может отказаться. Поэтому важно, чтобы к решению стать донором костного мозга люди подходили ответственно. Если у донора меняются контакты или другие данные, нужно сообщить об этом в регистр: возможно, он окажется единственным совместимым донором костного мозга для умирающего пациента - шансом на жизнь, но в нужный момент найти его не смогут.
После медицинского обследования донор получает официальный документ, подтверждающий причину отсутствия на работе, а фонд «АдВита» полностью компенсирует расходы на проезд, проживание, питание и потерянный заработок.
«Донорство костного мозга основывается на трех основных принципах: анонимность, безвозмездность, добровольность. Это международная практика», - объясняет Александр Алянский. - Если человек начинает с вопроса: «А что мне за это будет?», мы сразу говорим: «Ничего».

(Почему государство экономят на детях, больных раком, узнайте здесь)


Способы забора стволовых клеток костного мозга
Забор стволовых клеток проводится двумя способами. Первый – через пункции в тазовых костях. Пациент находится под общей анестезией, производятся проколы в тазовых костях и забирается костный мозг – орган, который находится в организме в жидком виде. После этого из полученного объёма отбирают пул клеток, который нужно трансплантировать, а оставшиеся фракции крови возвращают донору. После окончания процедуры единственное, что может беспокоить донора - небольшая боль в области таза. Утром делается анализ крови, после чего донора отпускают домой. А костный мозг –быстро восстанавливающаяся популяция клеток. В течение месяца общий объём костного мозга в организме донора восстанавливается до прежнего уровня.
Второй - метод аппаратного цитафереза. Этот способ занимает около 5 часов. За пять суток до процедуры забора стволовых клеток донору вводится препарат, который способствует выходу нужного количества клеток костного мозга в периферическую кровь.
Во время процедуры донор лежит в кресле, в то время как кровь из вены одной руки проходит через специальный прибор, где происходит выделение нужных стволовых клеток, а оставшаяся кровь возвращается обратно к пациенту. Наркоз при этом не требуется. «Крайне редко из-за увеличения количества стволовых клеток у донора бывает ощущение начальной стадии заболевания гриппа. Но за пятнадцать лет, в течение которых мы проводим заготовку трансплантата этим методом, такое было только один раз, но на всякий случай мы всех об этом предупреждаем» - рассказывает Алла Александровна.


Это редкий шанс – спасти чью-то жизнь
- Стать донором костного мозга не страшно, не больно, и незаразно. Но пока никто не знает, как происходит забор материала, процедура овеяна страхами и слухами. «Ни у кого нет вопросов по донорству крови. Все знают, зачем и для кого это нужно. А что касается донорства стволовых клеток костного мозга, даже думать о нем не хотят. А надо, чтобы, как в Европе, все знали, кому и зачем это нужно, насколько это безопасно», - говорит Лада Давыдова, пресс-секретарь благотворительного фонда «АдВита».
После пересадки пациент всю жизнь живет с чужим костным мозгом. Его трансплантация проходит в условиях анонимности, но через два года данные рассекречиваются и пациент может встретиться со своим донором. Наверное, только при встрече донор понимает всю ценность своего решения - согласия отдать свои стволовые клетки и не испугаться этой процедуры. И осознает, что ему выпал редкий шанс спасти чью-то жизнь.

Если вы решили стать донором костного мозга, свяжитесь с диспетчером Благотворительного фонда «АдВита» : 

тел. +7812 33 727 33 и +7 901 300 00 25
e-mail: donor@advita.ru
 

Мария Хитаришвили
 

© Доктор Питер

Рубрики: Гематология, Общество, Онкология

1 комментарий Оставить комментарий

Здравствуйте , меня зовут Диана. Мне 28 лет, и я бы хотела стать донором. Я живу в Казахстане. Как в Казахстане стать донором? Возможно ли ?

Написать комментарий:

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись






Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Какое наказание вы одобряете для тех, кто мешает «Скорой помощи» на дорогах

Все опросы



Нашли ошибку?

×