Число больных муковисцидозом в России занижено в три раза

10:37, 24.11.2010 / Верcия для печати / 1 комментарий

По последним данным Минздравсоцразвития РФ, в России насчитывается 2 186 человек, страдающих муковисцидозом. На самом деле таких больных порядка 6-8 тысяч. Такие цифры привел руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза Николай Капранов на пресс-конференции, приуроченной к пятому Европейскому дню муковисцидоза.

Число больных муковисцидозом в России занижено в три раза
Фото: фото с nld.by

Специалист напомнил, что муковисцидоз входит в программу массового скрининга новорожденных. «Благодаря этой программе удалось установить среднюю частоту заболевания. К счастью, муковисцидоз встречается в России реже, чем, например, в Северной Америке, Австралии и Западной Европе», - отметил Капранов.

При этом эксперт подчеркнул, что после установления диагноза таким больным необходимо начать современную адекватную терапию. «Сегодня в Москве все больные муковисцидозом обеспечены необходимыми лекарствами. На лечение на одного больного приходится 25-28 тыс долларов в год. Это довольно внушительные цифры. Однако не во всех регионах больные муковисцидозом получают необходимую помощь. В среднем здесь на одного больного тратится около 3 тыс долларов», - посетовал он.

В свою очередь заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Симонова отметила, что ранняя постановка диагноза позволяет начать правильную терапию выхаживания больных муковисцидозом, которая предполагает медикаментозную и немедикаментозную терапию (дыхательная гимнастика, спорт, психологическая поддержка).

Симонова подчеркнула, что экономичнее ежедневно предоставлять больному необходимые препараты, чем потом тратить колоссальные средства в экстремальных ситуациях, когда пациент попадает в реанимацию и ему требуется операция.

Руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза Николай Капранов также сообщил, что на днях была зарегистрирована Всероссийская ассоциация муковисцидоза, куда будут входить врачи, специалисты и общественные деятели.

Муковисцидоз - самое частое генетическое заболевание в Европе, при котором поражаются все органы, продуцирующие вязкие, густые секреты (бронхиальный секрет, желчь, пищеварительный сок, пот, слюна), в связи с чем их отделение затруднено.

Каждый 30-й житель Европы является носителем гена муковисцидоза. Болезнь же возникает у ребенка в том случае, если от обоих родителей он получил по гену с мутацией. При этом муковисцидоз одинаково часто встречается и у мальчиков, и у девочек.

Семейные пары, которые являются носителями дефектного гена, должны знать, что могут иметь здорового ребенка. Вероятность рождения больного малыша у такой пары составляет лишь 25% при каждой беременности.

Люди с муковисцидозом социально адаптированы в обществе и государстве в целом.

Муковисцидоз хорошо поддается лечению, которое может предотвратить, задержать или облегчить его симптомы.  Пациенты с муковисцидозом, имеющие доступ к лечению по Европейским стандартам, могут жить дольше и лучше. В России, где доступ к лечению ограничен, слишком много детей с муковисцидозом умирают недопустимо рано, а взрослые пациенты часто живут в условиях недостатка медпомощи.

Источник

Рубрики: Гастроэнтерология, Генетика, Пульмонология

1 комментарий Оставить комментарий

Не один десяток лет осуществляется программа скрининга новорожденных на муковисцидоз. Как можно говорить о заниженном количестве больных.Кто обрабатывает результаты скрининга по стране?

Написать комментарий:

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись






Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Как вы принимаете антибиотики?

Все опросы

Нашли ошибку?

×