- Источник:
- фото с clip.dn.ua
Четыре года назад Обществу больных гемофилией удалось доказать свое право на здоровье чиновникам комитета по здравоохранению. Поэтому пока лечение оплачивается из бюджета города. Но взрослые еще помнят лекарственный голод, который сделал их инвалидами с детства. Президент общества Дмитрий Чистяков передвигается с помощью костылей. Попав в тот самый период непонимания, он на себе испытал все «прелести» жизни без лекарств.
Гемофилия — тяжелое генетическое заболевание крови, при котором она теряет способность свертываться. Это приводит к кровоизлияниям в суставы, мышцы и внутренние органы, к необратимым разрушениям и инвалидности. Но если человек регулярно получает препараты, он может жить полноценной жизнью, учиться, работать, заниматься спортом, создавать семью.
- Дети, которым сейчас 5-7 лет, выглядят абсолютно здоровыми и не имеют осложнений. Но если они лишатся этого препарата, то быстро "догонят" тех, кто уже стал инвалидом, - говорит Дмитрий Чистяков.
Однако завтра перебои с лекарствами могут повториться. В стране грядет большая реформа в лекарственном обеспечении страдающих редкими заболеваниями. Минздравсоцразвития расширяет перечень «7 нозологий», который к 2014 году дополнится другими редкими болезнями, а лекарственную заботу об этих больных собираются передать в регионы. Как дальше поведут себя чиновники, когда появится столько «ртов», ведь бюджет-то не резиновый? А редких заболеваний много. Это первая проблема, которая пока рождает тревожное предчувствие.
Вторая проблема, которая существует уже сегодня — потеря инвалидности при прохождении комиссии медико-социальной экспертизы. Если раньше ребенок, получивший диагноз «гемофилия», автоматически становился инвалидом, то сегодня инвалидность дают не по заболеванию, а только в результате потери функции, то есть при развитии тяжелых осложнений. Получается, что дети, исправно получающие лечение, проходящие реабилитацию и имеющие хороший уход стараниями своих родителей, считаются абсолютно здоровыми. Это было бы замечательно, если бы с потерей статуса инвалида они не лишались всех льгот, в том числе на бесплатные лекарства по федеральной программе и на реабилитационный отдых летом.
- "Потеря" инвалидности для наших больных также трагична, как потеря функции, поясняет Дмитрий. - Чтобы не потерять выстраданное здоровье своих детей, родители вынуждены бегать и собирать справки о других соматических заболеваниях, которые часто сопровождают гемофилию. Но это удается не всегда. Уже шесть детей из ста больных в Петербурге не получили инвалидность и лишились всех льгот.
- Эти дети не получат права на на оздоровительный отдых летом, ведь "потеря" инвалидности лишает больных детей и летней реабилитации, необходимой для поддержания здоровья. Выезжая за город вместе с врачом и инструктором, дети занимаются специальными упражнениями, укрепляющими мышцы, вовремя получают лечение, их учат жить со своей болезнью.
Еще один повод для беспокойства у страдающих гемофилией вызывает то обстоятельство, что политика государства направлена на развитие отечественной фарминдустрии, и не за горами тот день, когда больных переведут на отечественные лекарства.
Настороженность к российским препаратам оправдана: страдающих ингибиторной формой гемофилии, уже перевели на новое отечественное средство, несмотря на то, что оно имеет много побочных эффектов и частые аллергические реакции:
- Мы не против отечественных лекарств, но дайте нам препарат, который соответствует импортным аналогам — чтобы он был таким таким же эффективным и безопасным, - заявляет президент Общества больных гемофилией.
© ДокторПитер