Борис Гребенщиков просит помочь детям с редким заболеванием

10:33, 28.02.2019 / Верcия для печати / 0 комментариев

Известный музыкант и попечитель фонда «МойМио» Борис Гребенщиков призвал россиян помочь детям с редким заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Свое видеообращение он записал в канун Международного Дня редких (орфанных) болезней, который отмечается сегодня, 28 февраля.

Борис Гребенщиков просит помочь детям с редким заболеванием
Фото: Кадр из видеообращения

Борис Гребенщиков записал видеообращение на краудфандинговой
платформе «Пользуясь случаем» и запустил сбор средств в поддержку подопечных благотворительного фонда «МойМио» - детей с миодистрофией Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчиков.

«По статистике, один ребенок из 5000-6000 тысяч мальчиков рождается с этой болезнью. Миодистрофию Дюшенна пока нельзя вылечить, но можно продлить жизнь детей, сделать ее радостной», - говорят в фонде, созданном в 2015 году инициативной группой родителей.

Читайте также: Родители мальчика с миодистрофией Дюшенна создали интернет-проект

Фонд «МойМио» оказывает помощь семьям, в которых дети страдают миодистрофией Дюшенна, и социальную поддержку, проводит психолого-реабилитационные программы, организует обследования детей специалистами и обеспечивает мальчиков жизненно необходимым
оборудованием. Также органзиация разрабатывает и внедряет модель оказания системной помощи - обучает родителей и профильных врачей, создает информационно-методические материалы по заболеванию.

Читайте также: Правительство назвало болезни, дающие право на бессрочную инвалидность

По словам Бориса Гребенщикова, год назад в стране было зарегистрировано 300 семей, воспитывающих детей с МДД, теперь их уже 448.

«С каждым днем все больше людей узнает об этом. И с каждым днем помощь оказывается все больше. В России нет регистра больных миодистрофией Дюшенна, но по статистике их не меньше 5 000. Им всем нужна наша помощь. В феврале фонд «МойМио» отмечает два важных события: свой день рождения и День редких заболеваний. Если каждый посмотревший этот ролик подпишется на ежемесячное пожертвование в 50 рублей — это поможет фонду помогать еще большему количеству детей с миодистрофией Дюшенна», - сказал музыкант в видеообращении.

С помощью акции фонд рассчитывает собрать 2 млн рублей. Меньше чем за сутки россияне пожертвовали более 40,4 тысяч рублей.

Читайте также: Закупки препаратов для лечения всех редких болезней могут передать на федеральный уровень

© Доктор Питер

Рубрики: Генетика, Педиатрия

Нет комментариев Оставить комментарий

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись

Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

Полезная информация

Читать все отзывы



Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×