- Источник:
- фото с clip.dn.ua
- В федеральном перечне всего 7 нозологий, для лечения которых выделяются бюджетные деньги, а в Петербурге уже 13 детей, страдающих редкими болезнями, которых нет в этом списке, в том числе и мукополисахаридозом, — говорит начальник отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский. — Чтобы обеспечить постоянное поступление средств из государственного бюджета на их лечение, необходимо принять закон на федеральном уровне и включить эти нозологии в федеральный перечень заболеваний. Проблема в том, что редкие генетические заболевания только недавно научились диагностировать, а лекарственные препараты, которые появляются в мире, регистрируются в РФ с большим опозданием, поэтому помощь таким детям не успевает за их появлением на свет. У нас была аналогическая история с болезнью Гоше, пока ее официально не признали и не включили в этот список.
Однако процесс принятия решений на законодательном уровне очень долгий, а дети, которым требуется ежемесячные инъекции, не могут ждать. По словам Анатолия Симаходского, на лечение только детей больных мукополисахаридозом требуется 330 млн. рублей. Помимо этого на учете в генетическом центре — еще 527 детей с редкими патологиями, которые тоже нуждаются в специальных препаратах.
Минздравсоцразвития предлагает городу взять инициативу в свои руки, тем более в подобных случаях ответственность возлагается на субъекты Федерации, которые должны принимать законодательные акты об обеспечении лекарствами таких детей на уровне города.
- Мы подали заявки в финансовый комитет, но в этом году бюджет уже сформирован, поэтому решение может быть принято только на следующий год и от нас оно не зависит, — говорит Анатолий Симаходский, предлагая действовать по примеру западных стран, где большую роль играют благотворители. Например, обратиться за помощью в банки, которых в городе очень много. Еще один вариант — попытаться получить помощь по адресной программе комитета по социальной политике. Можно последовать и примеру жительницы Сыктывкара, которая тоже обратилась в суд и выиграла дело. В результате город нашел в своем бюджете 9 млн. рублей, которые требовались на лечение больного ребенка.
Однако в Петербурге быстро взыскать необходимую для спасения жизни сумму даже в судебном порядке будет проблематично, — считает уполномоченный по правам ребенка в СПб Светлана Агапитова.
© ДокторПитер