Семья добилась бесплатного лечения ребенка незарегистрированным в России лекарством

18:57, 10.02.2017 / Верcия для печати / 0 комментариев

Суд обязал министерство здравоохранения Ульяновской области обеспечить лечение ребенка с редким заболеванием дорогостоящим препаратом «Визим», пока не зарегистрированным в России.

13-летний Даниил из Ульяновска страдает редким генетическим заболеванием - мукаполисахаридозом IVА типа. Рост мальчика – всего 96 сантиметров, внутренние органы деформированы, на груди образовался огромный нарост. Несколько метров пешком, и Даня задыхается. В интернете жительница Ульяновской области отыскала семьи, в которых растут дети с таким же заболеванием. И узнала, что спасение есть. В 2014 году препарат «Визим» для лечения мукаполисахаридоза IVА зарегистрировали в Европе. Но не в России.

— В научном центре здоровья детей РАМН в Москве по нашему поводу провели консилиум, на основании его прописали «Визим». Несколько российских детей, а с таким редким диагнозом их в нашей стране – единицы, уже лечатся этим препаратом. Но в других регионах. В каждом конкретном случае Министерство здравоохранения России дает добро на ввоз незарегистрированного препарата. А у нас – никак. Поэтому я пошла в суд. Как оказалось, первая в России по такому делу, - объясняет мать ребенка Наталья.

Для жизни Дане требуется 8 флаконов вимизима в неделю. Годовой курс лечения обходится примерно в 42 млн рублей.

Семья добилась бесплатного лечения ребенка незарегистрированным в России лекарством

Николаевский районный суд вынес решение в пользу Буртаевых и обязал Минздрав обеспечить ребенка незарегистрированным в стране лекарством. Минздрав Ульяновской области подал апелляцию. Но на днях Ульяновский областной суд оставил прежнее решение в силе.

— Региональный Минздрав неоднократно обращался на федеральный уровень по вопросу оказания содействия в лечении Даниила. По рекомендации консилиума Научного центра здоровья детей Минздрава России пациент нуждается в незарегистрированном в России зарубежном препарате. При его применении необходим врачебный и лабораторный контроль безопасности, эффективности проводимой терапии. Поскольку в регионе нет подобного опыта, направлен запрос директору федерального Научного центра здоровья детей о госпитализации мальчика для проведения стартовой терапии и определения дальнейшей тактики лечения в условиях федеральной клиники, - пояснили в министерстве здравоохранения Ульяновской области.

Источник: 1ul.ru

Рубрики: Генетика, Права пациента

Нет комментариев Оставить комментарий

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись






Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
С какими проблемами вы чаще всего сталкиваетесь летом в отпуске?

Все опросы



Нашли ошибку?

×