Больные редкими заболеваниями попросили помощи у Медведева

11:34, 04.03.2011 / Верcия для печати / 1 комментарий

На прошедшей видеоконференции «Равный доступ к лечению для каждого», посвященной четвертому международному Дню редких заболеваний, ассоциация организаций больных редкими заболеваниями обратилась к Дмитрию Медведеву с просьбой о принятии срочных мер и внесении поправок в проект Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», касающихся медицинской помощи больным редкими заболеваниями.

Больные редкими заболеваниями попросили помощи у Медведева
Фото: фото с clip.dn.ua

В конференции вместе с представителями власти, медиками и специалистами в видеоконференции приняли участие пациенты с редкими заболеваниями (болезнью Фабри, цистинозом, болезнью Крона, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, легочной гипертензией, фенилкетонурией, саркомой мягких тканей, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, онкогематологическими заболеваниями и многие другие). Они рассказали, с какими проблемами им приходится сталкиваться, чтобы получить качественную диагностику, лечение и добиться каких-либо социальных прав и гарантий.

В проекте этого закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые в истории нашей страны упоминаются редкие заболевания (подпункт 2 п.1 ст. 27, п.п. 1-4 ст. 40, п. 2 ст. 98). Но одно это упоминание не делает жизнь больных людей легче! Ведь если посмотреть реально, то в ситуации с медицинской помощью больным редкими заболеваниями ничего не изменится, говорится в обращении.

Основные причины этому следующие:

- Очень высокий порог отнесения заболевания к редким, указанный в проекте закона (10 случаев заболевания на 200 000 населения).

- Перекладывание ответственности за лекарственное обеспечение пациентов, имеющих редкие заболевания, на бюджеты субъектов РФ противоречит международному опыту. Учитывая, что ведение регистра больных также будет находиться в ведении субъекта, то субъект не заинтересован в выявлении и регистрации пациентов, имеющих редкое заболевание.

- Закон оставляет за федеральным бюджетом только лекарственное обеспечение и ведение регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также реципиентов после трансплантации органов и (или) тканей. Выделение этих редких нозологий в отдельную группу нарушает равноправный доступ пациентов к лечению и противоречит пунктам 3 и 4 статьи 5 «Соблюдение прав человека и гражданина в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий» этого же закона, а также Конституции РФ.

В обращении также предлагается создать Экспертный совет при президенте РФ, в состав которого войдут медики, экономисты, главы общероссийских пациентских сообществ для выработки оптимальных решений по проблеме редких заболеваний в РФ. Кроме того, предлагается ввести в региональные программы модернизации здравоохранения обязательный пункт по улучшению ситуации по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Источник: pharmapractice.ru

Рубрики: Медицинская власть

1 комментарий Оставить комментарий

Здравствуйте!Я с 19.08.13г жила на даче,а сейчас ,где попало.На даче холодно,моя сноха продала без моего согласия черным риэлторам.Обратилась в суд.бесполезно доказывать.Эти риэлторы прописали и продали десяти эмигрантам,в суде это не рассматривают,я уже не могу ходить,нога отказывает.Куда только не обращалась,нет никакой помощи.В свое время я воспитала девочку сироту с пяти лет.за что это мне . Я не прошу богатства,прошу какое нибудь жилье.Помогите пожалуйста!
Топоркова В.И. Тольятти 89626103033

Написать комментарий:

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись






Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

  • Поликлиника №46
    Недавно я переехала в этот район и приятно поражена поликлиникой №46 на Седова. Поскольку я инвалид, то приходится часто бывать у специалистов,...
    5.0 Отзыв от 25 сентября 2017 13:49
    Читать дальше
  • Городская больница №15
    На днях выписалась из больницы №15, которая находится на ул.Авангардная. Лежала на отделении гинекологии. Моим лечащим врачом была Спицына Евгения...
    4.8 Отзыв от 25 сентября 2017 11:59
    Читать дальше
  • Центр клинической неврологии
    Хотелось бы тоже оставить отзыв об этой так называемой клинике. Наблюдались там 2 года. И все бы вроде ничего, но когда поняли что результатов как...
    1.5 Отзыв от 23 сентября 2017 23:43
    Читать дальше
Читать все отзывы
С какими проблемами вы чаще всего сталкиваетесь летом в отпуске?

Все опросы



Нашли ошибку?

×